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Salve a tutti. Sto seguendo questa “telenovela” del mexitil e non vi nascondo la mia preoccupazione mista a sdegno per la decisione della Boheinger di terminare la produzione del mexitil.
Chi vi scrive è affetto da miotonia congenita e usa questo medicinale da una decina d’anni. Adesso non so piu’ dove sbattere la testa perchè non assumendo piu’ il mexitil la mia patologia ha pochissime speranze di essere perlomeno alleviata.Ora vorrei chiedervi se qualcuno sa (per informazione personale o perchè è medico) se la marjiuna a scopo terapeutico puo’ essere un diversivo alla mexitelina oppure no.
Scrivo questo perchè il mese scorso un paziente affetto da SLA dell’ Aquila è riuscito ad ottenere dalla ASL aquilana l’importazione di questo, chiamiamolo, tipo di medicinale.Grazie.
Ho parlato con la farmacia territoriale che mi ha detto di saper già tutto e telefonare al mio cardiologo (si ricordavano di me). Così ho fatto e questi mi ha detto che ha già provveduto a ordinare per la farmacia dell’ospedale il Mexitil dall’estero e che farà avere ai propri pazienti attraverso appunto questa farmacia senza bisogno di passare da quella territoriale.
Mi ha detto inoltre che la Boehringer sta cercando accordi con azienda perchè questa possa produrre il generico.Stiamo comunque attenti a non accontentarci dell’importazione dall’estero. Secondo me dobbiamo continuare quello che stiamo facendo in questo forum. Anzi dovremmo trovare , come già avevamo detto, altre persone che necessitano del Mexitil e tutti insieme tenere i contatti con L’Aifa. Il nostro scppo è far tornare a commercializzare il farmaco in Italia
Penso di scrivere su Facebook del “problema Mexitil” per vedere se altri rispondono.ciao a tutti,
volevo informarvi che la farmacia ospedaliera della mia citta’, da me contattata stamani, ha il mexitil e non sembra avere problemi a fornirlo. lunedi ho fissato un contatto ufficiale con un responsabile per i dettagli e quindi ottenere fisicamente il farmaco. vi informero’!sono fiducioso delle trattative per fare arrivare il farmaco in italia ma,come noi, penso che altri paesi si stiano muovendo nella stessa direzione e questo potrebbe significare che le scorte non potranno coprire un lungo periodo.
pertanto, non aspettiamo che le industrie farmaceutiche si mettano d’accordo tra loro per spartirsi la solita torta (con i tempi a loro comodi) ma cerchiamo di sensibilizzare le istituzioni, la stampa e tutti i mezzi di comunicazione! insomma, facciamo (scusate il termine) casino!!!
ciao. edoardoScusatemi il ritardo, ma sono in vacanza all’estero [:)][:)][:)] con scarso accesso ad internet.
Qui sotto il link al fax postatomi da Paola52:
http://www.torrinomedica.it/studio/download/faxmexitil006.pdf
Ciao a tutti!
Come ho già scritto ieri, ho postato un link su facebook con titolo Mexitil, ma non sono molto pratica perchè, pur essendoci iscritta, non lo frequento molto.
<b>Forse qualcuno di voi è più pratico e puor fare più di me?</b>
Anche la mia amica, che lavora nella direzione sanitaria di Pisa, mi ha consigliato di fare una lettera all’Aifa, firmata dal maggior numero di persone possibile, chiedendo che il Mexitil torni normalmente in commercio in Italia.Ci posso pensare io, sono per di più un informatico.
Oggi apro un gruppo sul Mexitil e metto anche paola52 come amministratore del gruppo.
Tutti quelli che leggono questo forum, ma non compaiono perchè leggono solo i post e utilizzano il mexitil dovrebbero iscriversi al gruppo che andrò a fare in facebook.
Il gruppo sarei per farlo chiuso, nel senso che per iscriversi gli amministratori dovranno dare il benestare oppure esser invitati per evitare caos.
Altro discorso il forum NON deve esser mollato useremo quindi Facebook e il forum ok ?
Entro oggi lo apro ora sto uscendobuongiorno a tutti.
stamane, come promesso, vi comunico che presso la farmacia ospedaliera di cosenza ho reperito (ma sono le ultime) 2 scatole di mexitil.
ma, da più voci stò sentendo che la mexitelina è sostituibile con altri farmaci previa consulenza medica del caso.
risulta anche a voi così?
ciao. edoardo
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