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Giustamente nonnaluciana faceva notare :
Vi segnalo questa risposta presente sul forum.aidweb.or
ecco di seguito la parte più importante:
Salve. Mi chiamo francesco e sono affetto da Miotonia di Thomsen. Mi trovo di fronte al problema della interruzione della produzione del farmaco che mi consente di avere una vita normale: la mexiletina (MEXITIL cps). La casa produttrice in Italia, Boeringher, ha deciso di non produrla più perchè non più conveniente, con la conseguenza che la Mexiletina non è più reperibile nelle farmacie italiane. Ho contattato il settore “farmaci orfani” dell’Istituto Superiore di Sanità nella persona del Dr. Fiorentino Capozzoli, persona gentilissima e sensibile, il quale mi ha reso edotto circa le possibili iniziative che il Ministero intende intraprendere al fine della reintroduzione in commercio della mexiletina.
In sostanza ha detto testualmente:” …Intendiamo muoverci su due fronti:
1) Esplorare con l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) la possibilità di considerare il Mexitil farmaco ad uso compassionevole (Decreto legge 64 così da consentire l’acquisto del farmaco da parte delle farmacie delle ASL in quei paesi nei quali è ancora in commercio.
2) Avviare contatti con il gruppo dirigente della Boehringer per verificare la disponibilità di chiedere all’EMEA (Agenzia del Farmaco Europea) la designazione del Mexitil come farmaco orfano. Questo garantirebbe un ritorno economico. La procedura di reimmissione in commercio sarebbe rapida considerando che il farmaco è già stato in commercio per anni e se ne conosce bene il profilo di sicurezza e tollerabilità.
Non sono in grado di darle indicazioni sui tempi.”Nello scambio avuto via email il Dr. Capozzoli invita le associazioni di pazienti ad inviare comunicazioni che rappresentino le difficoltà ed il grave disagio di chi si vede privato di un presidio farmacologico assolutamente indispensabile per una buona qualità di vita. Più saranno le sollecitazioni in tal senso da parte degli utenti e delle associazioni di pazienti, più vi sarà possibilità di una veloce soluzione del problema. Internet può essere lo strumento che rompe il silenzio delle istituzioni e contrasta gli interessi egoistici di una multinazionale del farmaco su una questione così importante per tantissimi utenti. Facciamoci sentire in tanti e teniamo alta l’attenzione di chi deve farsi carico della soluzione del problema.Gli indirizzo a cui scrivere sono:
[email protected]
[email protected]—
cordialitàfranco56
Riporto di seguito il testo della mail che ho inviato
Desidero segnalare che il farmaco Mexitil, prodotto dalla casa farmaceutica Boehringer da marzo del 2010 non è più in produzione. Mio marito, affetto da una miocardiopatia ipertrofica in fase dilatativa e operato per 2 volte alla clinica Monzino di Milano dal dr Della Bella, ha bisogno assolutamente di questo farmaco per poter continuare a vivere. Dopo le operazione e dopo l’assunzione del Mexitil, che ha cominciato a prendere nel 2008, sta veramente molto bene, ma l’interruzione nell’assunzione del farmaco potrtebbe rimettere tutto in gioco.
Pare che il Mexitil venga ora prodotto solo in Giappone!!
Chiedo se sia possibile che vi attiviate affinchè possa essere messo nuovamnte in produzione.
Il mio indirizzo di posta elettronica è il seguente:
[email protected]sempre a proposito del mexitil, che viene prodotto solo in Giappone.
Vi dico cosa mi hano detto di fare.
Io naturalmente parlo per la mia zona che è Livorno.
Ho telefonato alla Farmacia competente per territorio (la trovate su internet)
Loro mi hanno detto di fare quello che riporto di seguito:
1)Farsi fare dal medico curante o dal cardiologo una dichiarazione nella quale deve scrivere che il paziente ha bisogno del mexitil (motivando la richiesta)2)andare all’Ospedale di livorno All’Ufficio convenzioni internazionali
3)Mi verrà consegnato un modulo da riempire. Questo andrà consegnato sia all’Ufficio convenzioni Internazionali che alla Farmacia di cui sopra.
4) Penserà la Farmacia a far arrivare il farmaco in Italia
5) Probabilmente non avremo spese(dato che il Mexitil è praticamnte un salvavita)
ALTRA COSA IMPORTANTE: Tra tutto ci vuole qualche mese, per cui chi non ha scorte si deve attivare immediatamente!!!Spero di essre stata utile. Io sono molto più tranquilla!!
saluti a tuttiGrazie, siete gentili! Ho avuto queste notizie dalla direzione sanitaria dell’ospedale di Cisanello (PISA). Mi hanno appunto detto di rivolgermi alla farmacia territoriale competente della mia USL
. Io ho digitato su Google “Farmacia Territoriale Livorno ” ed è arrivato il risultato con anche i numeri telefonici. Ho telefonato e una dottoressa gentilissima mi ha spiegato tutto quello che poi ho scritto sul forum.
appena so qualcosa di più lo scrivo qui.
Saluti a tutti, PaolaProva su google con “servizio farmaceutico territoriale +nome città”
Oppure cerca qualche documento nell’ordine dei farmacisti che ne faccia riferimento, se trovi un fax di questo servizio, poi cerca solo il fax su google per reperire il telefono. Io ho fatto questo giretto per trovarlo.A proposito per la mia zona (Modena), mi ha risposto una persona gentilissima che mi ha detto che mi telefonerà per farmi sapere la strada migliore per il Mexitil da intraprendere dopo che si sarà informata.
Salve a tutti. Siamo in attesa. Ho scritto una lettera per chiedere aiuto anche all’Associazione Nazionale Cardiologi. Questa è la loro risposta: “E’ una vergogna questa mattina ho incaricato la farmacia ospedalieriera di procurare il farmaco dall’estero chieda
anche lei suo cardiologo”. Così abbiamo fatto ma dobbiamo aspettare per un appuntamento col cardiologo. Questa è la strada da percorrere speriamo corta.Salve a tutti, siamo due sorelle affette dalla miotonia di becker dall’età di 8 anni.. Facciamo giornalemente uso del mexitil che è l’unico farmaco che ci permette di vivere una vita normale, non ne possiamo fare a meno!! la notizia del ritiro del farmaco ci ha sconvolti, non sappiamo come fare se non troviamo un valido sostituto entro brevissimo tempo!! attendiamo qualsiasi notizia in più.. se c’è da fare qualcosa noi siamo con tutti voi!! ciao
buonasera atutti, ho contattato anche io il dott. capozzoli che è stato cortese e attento alla problematica.ha anche aggiunto che se si incontrano difficoltà alla asl ,si può invitare il funzionario competente a contattare lui per eventuali chiarimenti.detto ciò speriamo di non dover aspettare il farmaco dal giappone.amici canadesi mi hanno detto che una locale azienda farmaceutica commercializza un farmaco con lo stesso principio attivo del mexitil. nel mio caso brilla l’ indifferenza del cardiologo ,un luminare che si è limitato a dirci che non ci sono sostituti e amen. diamine pure i cardiologi potrebbero mobilitarsi !
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