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Mi ha telefonato come promesso la farmacia territoriale e mi ha spiegato che dopo essersi informata la situazione è la seguente.
Al momento attuale il Mexitil può esser acquistato solo a pagamento nei paesi dell’est attraverso le farmacie internazionali. L’autorizzazione al commercio del farmaco scadrà nel mese di maggio e quindi l’azienda produttrice si incontrerà nel mese di giugno con l’AIFA per trovare una soluzione al problema e decidere cosa fare e se portare il farmaco a farmaco orfano oppure compassionevole. Quindi nella migliore delle ipotesi sapremo qualcosa a fine giugno, la farmacia terrritoriale ha detto che mi ritelefonerà non appena avrà notizie.Altre info.
Ho scritto anch’io all’associazione nazionale cardiologi chiedendo se si stanno muovendo a livello nazionale che mi ha così risposto.Le segnalo (vedi sotto) come si sta muovendo l’istituto superiore di sanita’ farmaci orfani. Tuttavia se una casa farmaceutica non vede piu’ conveniente produrre il farmaco perche’ ormai riservato ad una nicchia di pazienti e’ difficile obbligarla a farlo. Bisogna nel frattempo se non si sblocca la situazione che discuta con il cardiologo eventuali alternative. Alcune farmacie hanno ancora scorte di magazzino.
Puo’ essere opportuno conmunque che si unisca alle segnalazioni al sito http://www.agenziafarmaco.it
e forse speriamo che qualcuno prenda provvedimenti.Intanto le lascio uno stralcio di lettera sulla posizione del ministero….
…….. Ho contattato il settore “farmaci orfani” dell’Istituto Superiore di Sanità nella persona del Dr. Fiorentino Capozzoli, persona gentilissima e sensibile, il quale mi ha reso edotto circa le possibili iniziative che il Ministero intende intraprendere al fine della reintroduzione in commercio della mexiletina.
In sostanza ha detto testualmente:” …Intendiamo muoverci su due fronti:
1) Esplorare con l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) la possibilità di considerare il Mexitil farmaco ad uso compassionevole (Decreto legge 64 così da consentire l’acquisto del farmaco da parte delle farmacie delle ASL in quei paesi nei quali è ancora in commercio.
2) Avviare contatti con il gruppo dirigente della Boehringer per verificare la disponibilità di chiedere all’EMEA (Agenzia del Farmaco Europea) la designazione del Mexitil come farmaco orfano. Questo garantirebbe un ritorno economico. La procedura di reimmissione in commercio sarebbe rapida considerando che il farmaco è già stato in commercio per anni e se ne conosce bene il profilo di sicurezza e tollerabilità .
Non sono in grado di darle indicazioni sui tempi.”Nello scambio avuto via email il Dr. Capozzoli invita le associazioni di pazienti ad inviare comunicazioni che rappresentino le difficoltà ed il grave disagio di chi si vede privato di un presidio farmacologico assolutamente indispensabile per una buona qualità di vita. Più saranno le sollecitazioni in tal senso da parte degli utenti e delle associazioni di pazienti, più vi sarà possibilità di una veloce soluzione del problema. Internet può essere lo strumento che rompe il silenzio delle istituzioni e contrasta gli interessi egoistici di una multinazionale del farmaco su una questione così importante per tantissimi utenti. Facciamoci sentire in tanti e teniamo alta l’attenzione di chi deve farsi carico della soluzione del problema.Gli indirizzo a cui scrivere sono:
[email protected]
[email protected]Siccome molti pazienti di Mexitil non usano Internet o per lo meno non sanno ancora nulla di questa situazione e siccome noi per ovvi motivi di privacy non possiamo chiedere i nominativi, proporrei che ognuno di noi chieda al proprio cardiologo di contattare i propri pazienti che assumono Mexitil e chieder loro di scrivere una mail agli indirizzi che ho citato prima. In questo modo ogni paziente potrà liberamente scegliere di far sentire la propria voce, non vedo molti altri modi per contattarli. Cosa ne pensate ? Dovremmo metter giu anche una traccia di mail da fare ?
Io ho scritto nelle mail quanto segue :
Salve, so che siete già perfettamente al corrente di questo problema,
essendo un cardiopatico con aritmie che assume questo farmaco da anni e
si troverà in difficoltà una volta finite le scorte, volevo unirmi al
coro delle richieste per portare il Mexitil ad uso compassionevole o la
designazione a farmaco orfano.
SalutiHo scritto anche la seguente mail alla associazione nazionale cardiologi :
Scusatemi se intervengo nuovamente, avete già gentilmente risposto al mio precedente quesito (Oggetto : Problema Mexitil) in cui mi avete invitato a unire la mia voce per il discorso farmaco ad uso compassionevole o farmaco orfano ad alcuni indirizzi ([email protected]
[email protected] e http://www.agenziafarmaco.it) e cercare appunto la risonanza di Internet a questo scopo. Ma vista l’impossibilità da parte mia e di alcuni altri pazienti contattati su internet (vedere http://www.torrinomedica.it/studio/forum/topic.asp?TOPIC_ID=4240&whichpage=2) di contattare altri utilizzatori di Mexitil per ovvi motivi, mi chiedevo se era troppo chiedere a questa associazione di chiedere ai propri cardiologi associati di proporre ai propri pazienti che assumono Mexitil di scrivere anch’essi a questi indirizzi. Il paziente poi deciderebbe autonomamente se scrivere queste mail o meno. Mi sembrava un’idea. Intanto grazie comunqueChissÃ
Buongiorno a tutti.
ieri ho scritto una mail al dr capezzoli, chiedendo se ci siano novità . Riporto di seguito la sua risposta.Non ho contattato la farmacia di Livorno perché ho appreso da altre fonti che la procedura adottata è quella giusta. Non credo vi sia altro modo per ottenere il farmaco per i cardiopatici al momento.
La terrò informata sugli sviluppi. Attendo di sapere quale sarà l’orientamento dell’AIFA in materia. Oggi ho parlato con un dirigente che mi ha promesso di analizzare il problema con la massima rapidità possibile.
Voglio informarvi, inoltre, che il farmaco, oltre ad essere prodotto in Giappone, è anche prodotto in Polonia dalla casa farmaceutica Polfa Grodzisk con il nome di Mexicor.
Terrò tutti voi informati degli sviluppi, avvertendovi che potrebbe passare del tempo. Con il colloquio di oggi con il dirigente AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ho fatto tutto ciò che era in mio potere e ora non posso far altro che sperare per il meglio per tutti voi.
Spero di avere buone notizie da comunicare presto.
Altra novità importante.
Mi ha contattato una signora di teramo, che ha avuto il mio indirizzo mail dal dr Capezzoli. Riporto di seguito uno stralcio di quello che mi ha scritto, che ritengo sia importantissimo.
“Ho contattato anche la farmacia internazionale di Chiasso e mi hanno risposto
che c’è un medicinale che viene prodotto in Polonia, il MEXICORD, con il
medesimo principio attivo del MEXITIL e che loro ce lo possono spedire,
naturalmente le spese in questo caso sono tutte a carico nostro.”Chiasso è a veramente a 2 passi!! e soprattutto parlano italiano!
Oggi parlerò al telefono con questa signora e le darò notizia dell’esistenza di questo forum.Buona giornata a tutti
Buongiorno a tutti,ho contattato la farmacia vaticana per il mexitil,mi hanno detto che possono spedire il mexidor .questo medicinale è prodotto in polonia con gli stessi principi del mexitil.in pratica il brevetto della Ber. è scaduto ealtri si sono dati alla produzione del farmaco Il mexidor viene spedito a pagamento previa presentazione ricetta medica.
Salve sono Mara di Teramo.
Mio figlio soffre di cardiomiopatia dilatativa e prende il Mexitil tre volte al giorno. Come molti di voi, anche noi abbiamo contattato la Boehringer, l’AIFA (siamo in attesa di informazioni), il dott. Capozzoli dell’Istituo Superiore della Sanità e abbiamo intrapreso la strada del Servizio Farmaceutico territoriale nella speranza che possa aiutarci nell’importare il medicinale in Italia.
Abbiamo contattato anche la Farmacia Internazionale di Chiasso e loro possono spedire il MEXICORD, prodotto in Polonia, medesimo principio attivo del MEXITIL: 50 capsule euro 20.20 – spese postali in contrassegno euro 25.
Vediamo come si evolve la cosa, se avete novità non esitate a scrivere.
Grazie MaraOggi ho parlato con un amico cardiologo. Mi ha promesso che chiederà ai suoi colleghi di informare i pazienti che assumono il Mexitil di questo movimento che si è venuto a creare. Gli ho detto di farmi contattare al mio indirizzo email.
Poi vi dirò.
Ora, però, sorge un problema e non di poco conto. Bisognerebbe che qualcuno di noi coordinasse il tutto. Chi se la sente?
Per Pacmo: ho provato a collegarmi a http://www.agenziafarmaco.it ma mi appare l’Aifa e non trovo il punto nella quale poter scrivere la mail. Mi puo’ aiutare?Riporto di seguito il testo della mail inviata all’amico cardiologo
Caro Sergio,
faccio seguito alla nostra conversazione di oggi e ti riassumo le cose essenziali.
La casa farmaceutica Boehringer Ingelheim, nel mese di marzo 2010, ha cessato la produzione del Mexitil. Questo farmaco, che Piero ha cominciato ad assumere dietro consiglio del dr Della Bella della Clinica Monzino di Milano, presso la quale è stato operato nel marzo 2008, è l’unico antiaritmico che gli ha fatto avere una vita normale nei 2 anni passati dall’operazione . Capirai il nostro stato d’animo dopo che in farmacia ci hanno detto che non era più in produzione!
Abbiamo contattato ilDott. Fiorentino Capozzoli
Istituto Superiore di SanitÃ
Centro Nazionale Malattie Rare
Via Giano della Bella, 34
00162 Roma
Tel: +39 06 4990 4408
Fax: +39 06 4990 4370
email: [email protected]
Contatto Skype: florentius1978il quale ci ha detto che è in contatto con l’AIFA che dovrebbe prendere in mano la situazione per l’importazione del Mexitil dalla Polonia (casa farmaceutica Polfa Grodzisk con il nome di Mexicor) o dal Giappone, unici 2 paesi al mondo nei quali continua la produzione del farmaco. Ci ha inoltre consigliato di scrivere numerosi a [email protected]
[email protected] e http://www.agenziafarmaco.it e di cercare la risonanza su internet (collegarsi al forum di http://www.torrino medica.it ed entrare in appelli urgenti/mexitil).Vengo ora al motivo di questa lettera. Sarebbe possibile che i tuoi colleghi cardiologi informassero i loro pazienti che usano il mexitil di questo movimento che si sta creando?
Chi di questi volesse, potrebbe contattarmi al mio indirizzo di posta elettronica [email protected]Risposta a paola52
Anch’io ho avuto lo stesso problema per il collegamento all’aifa e alla fine ho scritto la mail a quest’indirizzo [email protected]<blockquote id=”quote”><font size=”1″ face=”Verdana, Arial, Helvetica” id=”quote”>quote:<hr height=”1″ noshade id=”quote”><i>Originariamente inviato da pacmo</i>
Notizie importanti
Mi ha telefonato come promesso la farmacia territoriale e mi ha spiegato che dopo essersi informata la situazione è la seguente.
Al momento attuale il Mexitil può esser acquistato solo a pagamento nei paesi dell’est attraverso le farmacie internazionali. L’autorizzazione al commercio del farmaco scadrà nel mese di maggio e quindi l’azienda produttrice si incontrerà nel mese di giugno con l’AIFA per trovare una soluzione al problema e decidere cosa fare e se portare il farmaco a farmaco orfano oppure compassionevole. Quindi nella migliore delle ipotesi sapremo qualcosa a fine giugno, la farmacia terrritoriale ha detto che mi ritelefonerà non appena avrà notizie.
<hr height=”1″ noshade id=”quote”></blockquote id=”quote”></font id=”quote”>Non capisco una cosa:
“autorizzazione al commercio del farmaco” Intendi il Mexitil prodotto dalla Boerhinger e commercializzato in Italia o di medicinali con lo stesso principio attivo prodotti in Giappone e in Polonia? perchè io so che il Mexitil si può acquistare fino a che se ne trova nelle farmacie e non c’è scadenza all’acquisto<blockquote id=”quote”><font size=”1″ face=”Verdana, Arial, Helvetica” id=”quote”>quote:<hr height=”1″ noshade id=”quote”><i>Originariamente inviato da paola52</i>
<blockquote id=”quote”><font size=”1″ face=”Verdana, Arial, Helvetica” id=”quote”>quote:<hr height=”1″ noshade id=”quote”><i>Originariamente inviato da pacmo</i>
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Mi ha telefonato come promesso la farmacia territoriale e mi ha spiegato che dopo essersi informata la situazione è la seguente.
Al momento attuale il Mexitil può esser acquistato solo a pagamento nei paesi dell’est attraverso le farmacie internazionali. L’autorizzazione al commercio del farmaco scadrà nel mese di maggio e quindi l’azienda produttrice si incontrerà nel mese di giugno con l’AIFA per trovare una soluzione al problema e decidere cosa fare e se portare il farmaco a farmaco orfano oppure compassionevole. Quindi nella migliore delle ipotesi sapremo qualcosa a fine giugno, la farmacia terrritoriale ha detto che mi ritelefonerà non appena avrà notizie.
<hr height=”1″ noshade id=”quote”></blockquote id=”quote”></font id=”quote”>Non capisco una cosa:
“autorizzazione al commercio del farmaco” Intendi il Mexitil prodotto dalla Boerhinger e commercializzato in Italia o di medicinali con lo stesso principio attivo prodotti in Giappone e in Polonia? perchè io so che il Mexitil si può acquistare fino a che se ne trova nelle farmacie e non c’è scadenza all’acquisto
<hr height=”1″ noshade id=”quote”></blockquote id=”quote”></font id=”quote”>Francamente non ti so rispondere, mi sono limitato a riportare il meglio possibile la risposta telefonica ricevuta, purtroppo non ho pensato sul momento di approfondire in questo senso.
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