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molte grazie!! edoardo
&tipo<blockquote id=”quote”><font size=”1″ face=”Verdana, Arial, Helvetica” id=”quote”>quote:<hr height=”1″ noshade id=”quote”><i>Originariamente inviato da pacmo</i>
Procedure e moduli per richiedere la Mexiletina a Firenze si trovano a questa pagina :
http://www.iss.it/cnmr/orfa/rili/cont.php?id=96#12296;=1=15
ciao
<hr height=”1″ noshade id=”quote”></blockquote id=”quote”></font id=”quote”>Ho capito che siete in grado di stabilire la mia posizione GPS; ma il mio Nome Utente La Zeppa non deve preoccupare gli amministratori del sito.
Viceversa sono quì per unirmi a coloro che disperatamente cercano la strada per ritornare ad avere un farmaco salva vita.Sappiate che LA ZEPPA ha lavorato dentro una Farmacia Ospedaliera.
Attualmente non ci lavoro più e mi dedico ad altro; ma trovo strano
che nelle ultime settimane dopo numerose email in lingua Inglese ; Tedesca; Polacca; e persino Rumena; ho solo realizzato che il Mexicord non è disponibile per i paesi dell’U.E.; e questo perchè con estrema franchezza ed incredibile candore ho ricevuto un’email che dice proprio questo ” Signora dopo consultazione con il dipartimento di fornitura; abbiamo ricevuto informazioni su si conclude con la distribuzione Mexicord “droga” farmaco. IL prodotto è stato ritirato dall’offerta Farmacie Internet. cordiali saluti etc.E voi pensate che non indagherò a costo di incaricare un autista che fa la spola Italia Estero.
La verità verrà a galla e poi saranno lettere aperte attraverso tutti i canali esistenti su questo pianeta; io la vita me la vendo cara !Grazie ad una sensibilissima persona che mi ha postato su un’altro forum l’ultima modalità GRATUITA per avere la distribuzione del farmaco da parte delle strutture Ospedaliere.
Voglio sperare che si possa mettere la parola fine a questa odissea.
Modalità di approvvigionamento di Mexiletina cloridrato 200 mg flacone da 50 cps
Carenza
17/09/2010
In merito allo stato di carenza sul territorio nazionale conseguente alla decadenza dell’A.I.C. per mancato rinnovo del medicinale Mexitil (mexiletina cloridrato), al fine di assicurare la prosecuzione dei programmi terapeutici a beneficio dei pazienti in trattamento si comunica che a partire dalla data odierna, le richieste mediche per il medicinale Mexiletina cloridrato 200 mg flacone da 50 cps potranno essere inviate allo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare che produce il predetto medicinale sulla base dell’art. 5 del D. L.vo 219/06 “su richiesta, scritta e non sollecitata del medico, a ciò ritenuto idoneo dalle norme in vigore”, il quale si impegna ad utilizzare il suddetto medicinale su un determinato paziente proprio o della struttura in cui opera, sotto la sua diretta e personale responsabilità. Il medicinale viene fornito al prezzo di 0,21 € più IVA a capsula (franco magazzino dello Stabilimento), erogabile a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale, ai sensi dell’art. 1, comma 4, del decreto legge 21 ottobre 1996 n. 536, convertito dalla legge 23 dicembre 1996, n. 648, per l’indicazione terapeutica “malattie neuromuscolari, per il trattamento delle miotonie distrofiche e non distrofiche da alterazione della funzione del canale del cloro o del sodio”.Potete Scaricare il PDF della comunicazione AIFA al seguente link
<blockquote id=”quote”><font size=”1″ face=”Verdana, Arial, Helvetica” id=”quote”>quote:<hr height=”1″ noshade id=”quote”><i>Originariamente inviato da LA ZEPPA</i>
Grazie ad una sensibilissima persona che mi ha postato su un’altro forum l’ultima modalità GRATUITA per avere la distribuzione del farmaco da parte delle strutture Ospedaliere.
Voglio sperare che si possa mettere la parola fine a questa odissea.
… erogabile a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale, ai sensi dell’art. 1, comma 4, del decreto legge 21 ottobre 1996 n. 536, convertito dalla legge 23 dicembre 1996, n. 648, <b> per l’indicazione terapeutica “malattie neuromuscolari, per il trattamento delle miotonie distrofiche e non distrofiche da alterazione della funzione del canale del cloro o del sodio”.</b>
Potete Scaricare il PDF della comunicazione AIFA al seguente link<hr height=”1″ noshade id=”quote”></blockquote id=”quote”></font id=”quote”>
Leggendo bene le ultime righe mi domando : Per noi cardiopatici invece è a pagamento ? Visto che non ne fa cenno.
Infatti! Prpoprio stamani ho scritto all’Aifa chiedendo spiegazioni. Ho visto anche che i moduli M1 e M2 che lo Stabilimento chimico farmaceutico di Firenze mi aveva inviato il 15 settembre sono stati modificati. Non compare più la casella che il medico deve barrare per i pazienti cardiopatici. Resta solo la casella per i pazienti miotonici.
Cari compagni di viaggio, nonna Luciana, Edoardo, mini Anna, Mara di Teramo e tutti gli altri fatevi vivi qui sul forum o su Facebook. Ho la netta impressione che il nostro viaggio non sia terminato…
Buona domenica, PaolaCiao, ho scritto anch’io all’AIFA per chiedere spiegazioni, ho ricevuto la ricevuta di ritorno della mail, ma non so ancora nulla, non appena avrò informazioni farò sapere. Se saranno positive benissimo, altrimenti dobbiamo riniziare. Sono pessimista, hanno variato, moduli e pagina del sito eliminando tutti i riferimenti alla terapia antiaritmica e quindi non credo sia un caso. Soprattutto la frase che ora manca dalla pagina : Il farmaco inoltre, continua ad essere disponibile come antiaritmico.
Questa frase che c’era nella prima versione ed ora è stata tolta, lo so perchè me la ero salvata per il cardiologo.
Comunque non appena avrò le risposte le comunicherò.da tutto il traffico delle mail d’agosto sembrava chiaro che: per le cardiopatie il farmaco rimaneva come prima, si aggiungeva, invece, la possibilità di averlo anche per la miotonia.
questo direbbe anche la logica ed il pensiero di Ippocrate.
non credo che qualcuno abbia ora pensato di aver trovato una fonte di nuova tassazione al cittadino ma, credo che nell’iter di carte in giro per i ministeri ci sia stato un qualche disguido.
proviamo a pensare in positivo…
edoardo<blockquote id=”quote”><font size=”1″ face=”Verdana, Arial, Helvetica” id=”quote”>quote:<hr height=”1″ noshade id=”quote”><i>Originariamente inviato da edoardo</i>
ciao a tutti.
paola sono quì. dimmi cosa posso fare.
<hr height=”1″ noshade id=”quote”></blockquote id=”quote”></font id=”quote”>
Ciao Edoardo. Secondo me bisognerebbe scrivere tutti compatti all’aifa per chiedere spiegazioni. Alcuni di noi già l’hanno fatto ieri.<blockquote id=”quote”><font size=”1″ face=”Verdana, Arial, Helvetica” id=”quote”>quote:<hr height=”1″ noshade id=”quote”><i>Originariamente inviato da edoardo</i>
ciao, ho appena scritto all’ufficio stampa dell’AIFA. saluti a tutti. edoardo.
<hr height=”1″ noshade id=”quote”></blockquote id=”quote”></font id=”quote”>Grazie!! Spero tanto che anche gli altri partecipanti al forum si colleghino
Allora sarò sospettoso, ma dopo aver scritto ad alcuni personaggi dell’AIFA nonchè allo stabilimento chimico-farmaceutico di Firenze non ho ancora ricevuto alcuna risposta in merito. Mi auguro di esser un frettoloso, e appena invierò questo post mi risponderanno tranquillizzandomi, ma sarei grato se anche voi scriveste per chiedere chiarimenti a :
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
Allora ripeto il problema.
Tutti i riferimenti relativi alla terapia antiritmica del Mexlitene sono state ELIMINATE da moduli per la richiesta, pagina internet e non ce n’è cenno sul comunicato AIFA.
Come mai ? Noi cardiopatici non lo possiamo ordinare ? Siamo più brutti degli altri e lo possiamo prendere solo a pagamento ?
Oggi pomeriggio se non avrò ancora ricevuto risposte posterò anche al gruppo di FBLo stabilimento chimico farmaceutico di Firenze mi ha così risposto :
la variazione, come può leggere in fondo alla pagina del sito internet è stata richiesta dall’AIFA . Credo sia opportuno precisare che il medicinale da noi prodotto non ha una Autorizzazione all’Immissione in Commercio nè di conseguenza indicazioni terapeutiche autorizzate: esso viene prodotto su specifica richiesta del medico a cui spetta la valutazione dell’impiego terapeutico e che si assume la responsabilità di usare il medicinale sotto la propria diretta sorveglianza sui propri pazienti. Prima di poter distribuire il farmaco occorre infatti che ci pervenga tale dichiarazione. Altro discorso invece è la rimborsabilità, che è stata sancita nel caso di impiego per alcune patologie rare e per le quali è prevista una procedura specifica. Suggerirei eventualmente di rivolgersi (anche tramite il medico prescrittore) alla farmacia territoriale/ospedaliera che dovrebbe gestire la parte amministrativa per capire se intende approvvigionare il farmaco anche per indicazioni
diverse da quelle riportate sul sito ISS .Sperando di esserle stato d’aiuto la saluto cordialmente.
Quindi l’eliminazione dai vari documenti come terapia antiaritmica è stata chiesta dall’AIFA che fra l’altro non risponde alle mail di richiesta chiarificazione.
Il farmaco lo possiamo prendere, ma pare a pagamento, insomma prima lo prendevano a pagamento i miotonici e ora noi.
Non diciamo piuttosto che non averlo è meglio a pagamento.
Perchè il principio che anche i farmaci salvavita possono esser a pagamento è sbagliato, introduce un modo di pensare eticamente scorretto. Poi perchè hanno cambiato idea e fanno variare così le pagine eliminando i cardiopatici ? Perchè non rispondono alle mail ?
Io direi di insistere fortemente perchè il farmaco sia a carico del SSN sia per noi che per i miotonici.Ho le risposte.
La Mexiletina per le terapia antiaritmiche sarà disponibile solo a PAGAMENTO, sarà carico del SSN solo per i pazienti miotonici ed affini.
Così mi hanno confermato alla Farmacia Territoriale visto che l’AIFA non si è degnata di rispondere nella maniera più assoluta.
Il sito e i moduli a questo punto immagino siano stati variati per questo motivo esclusivamente economico.
Per piacere chi ancora frequenta il forum si faccia vivo per protestare presso l’AIFA, organi di informazione, blog etc etc.
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