• Questo topic ha 49 risposte, 37 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 13 anni fa da lat782000.
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  • #4736
    conga
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      Salve a tutti, mi chiamo Gabriella.
      Da poco, insieme alla celiachia, confermata da esami clinici genetici, mi è stata diagnosticata un’altra patologia, congenita: “ittero anemolitico di Gilbert”.
      Da indagini fatte sul web, mi risulta che questa sia asintomatica, salvo per un lieve rialzo dell’ittero, che non crea nessun problema ed un ingiallimento delle sclere.
      Tuttavia ho sempre avvertito e tuttora avverto, dei forti dolori al fianco destro provocati da spasmi che si trasmettono via via allo stomaco, risalendo per l’esofago. I dolori sono veramente insopportabili e a volte si placano con una camomilla calda, altre volte andando a letto e sdraiandomi sul fianco destro. Sapreste dirmi da quale delle due patologie possono dipendere e se tra le due può esserci una correlazione?
      Grazie.

      #4757
      ross69
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        Che bello, leggendo queste pagine mi sono accorta che tante persone come me hanno questa “disfuzione” genetica. Io lo sòda sempre e sinceramente non mi ha mai preaoccupata nè creato problemi di nessun tipo, questo per tranquillizzare chi magari l ha appena scaperto o chi ne è un pò spaventato.
        Ah il mio che bello era prettamente un modo di dire poichè ero convinta di essere fra le rarissime persone al mondo che ne soffriva!!

        #4801
        gippa
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          salve ho 27 anni e ho scoperto solo 2 anni fa di avere la sindrome di Gilbert associata a piastrinopenia autoimmune. anni fa mi era stata diagnosticata una sindrome di evans. come sono correlate le 2 cose se lo sono?

          #4832
          namshiba
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            A me hanno diagnosticato la Sindrome di gilbert a 20 anni e ora ne ho 30.Lo hanno scoperto perché avevo sempre crampi alla pancia e diarrea, poi sfogo cutaneo e li’ visti gli occhi gialli hanno pensato che il mio fegato fosse seriamente attaccato e poi niente è solo la bilirubina…ma i sintomi???? …eh boooo sarà tutto psicologico.
            Quelli del nostro tipo, la famiglia dei Simpson, siamo sempre liquidati cosi’. E’ psicologico, è la colite e se hai l’ansia vai dallo psicologo e poi lo psicologo ti trova delle spiegazioni su tutto. Tua madre tuo padre la sensibilità……francamente se non sei fuori ti ci fanno andare loro fuori di testa.
            Ho visto che ci sono tantissime ricerche sull’argomento ma in inglese. Dunque se avete dei sintomi e cercate un aiuto spero per voi che parliate inglese perché se no siete rovinati!
            Le soluzioni ci sono per stare meglio ma bisogna avere pazienza. Dieta equilibrata e riposo tanto e sacrosanto riposo.
            So che non tutti hanno sintomi ma quei pochi be’…aiutiamoci. Chiunque volesse scambiare la sua esperienza con la mia, o anche per uno sfogo scrivetemi……io ho bisogno di conoscere gente come me. Ciao a tutti [email protected]

            #4833
            namshiba
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              ah dimenticavo c’è gente che non ha sintomi con la sindrome di Gilbert. c’è gente che diventa solo un po’giallina e c’è gente che invece ha la vita in parte rovinata a causa dei malesseri. La cosa che rovina più di tutte è che nessuno ti crede e i medici che ti dicono che non è vero che stai male perché i valori nel sangue vanno tutti bene. Comunque date retta a me cercate gilbert’s syndrome vedrete che in inglese troverete un mare di cose e tanti consigli utili.
              L’importante è non affaticare il fegato! Che certo non è una malattia del fegato ma tutta sta bilirubina il fegato si sbatte ad eliminarla e non ci riesce e mi sa che anche lui è un po’ stressato e non solo noi.
              Aiutate il fegato con una dieta equilibrata. Meno pasta più carne bianca e verdure, sport con moderazione, perché puo’ scatenare delle crisi, e pochi grassi animali. E anche tisane che aiutino il fegato.
              Un consiglio, non prendete troppi antispasmodici….non sono la soluzione anzi
              Ahhhh e fate tanta nanna [;)]

              #4843
              seththomas
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                salve a tutti, ho 24 anni e mi è stata appena diagnosticata la sindrome di gilbert con valori di bilirubina diretta pari a 0,33 e totale pari a 1,35. da circa 5 anni soffro di sintomi tipo vertigini, dico tipo, perchè anche se a volte ho dei giramenti di testa la maggior parte delle volte accuso uno stato di stordimento e di spossatezza generale. solitamente questi sintomi durano una settima e poi spariscono…questa volta però durano da un mese e ancora non sono andati via ed è qst il motivo per cui ho fatto le analisi del sangue. l’unico valore alterato oltre alla biliribuna è quello dei globuli rossi che è pari a 6.02, al quale però il mio medico non ha dato importanza. ora siccome ho letto che l’eccesso di bilirubina nel sangue può causare danni al sistema nervoso, mi chiedo e soprattutto chiedo a qualche medico che legge, se i sintomi che accuso possono dipendere dalla sindrome di gilbert… grazie mille per qualsiasi risposta

                #4844
                namshiba
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                  sicuramente ti diranno di no. Che non c’è nessun legame

                  #4879
                  domenik
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                    Salve mi chiamo Domenico e ho 18 anni, io ho la bilirubina totale a 3,6 e diretta a 0,33. Ho la sindrome di Gilbert? Ho la parte ianca degli occhi ingiallita. 🙁

                    #4883
                    migno76
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                      Ma quando comincerete a capire che la Sindrome di Gilbert NON HA nessun effetto sulla stanchezza, sulla digestione, ecc..?? I sintomi che avete saranno sicuramente associati ad altre problematiche: se dormite 4 ore a notte sarete stanchi il giorno dopo, se vi mangiate 3 chili di cozze alla sera poi non le digerite, ecc..ec..

                      Va bene essere informati sulla propria salute, capisco anche un pò di ipocondria, ma va a finire che date la colpa dei vostri malanni a questa sindrome totalmente benigna e poi non curate le vere cause, furboni!

                      #4889
                      paleato
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                        <blockquote id=”quote”><font size=”1″ face=”Verdana, Arial, Helvetica” id=”quote”>quote:<hr height=”1″ noshade id=”quote”><i>Originariamente inviato da gilbert</i>

                        Salve, ho 16 anni è ho scoperto di avere la sindrome di gilbert da poco. Premetto che chi afferma ,che la sindrome di Gilbert è una malattia benigna e per questa non abbia effetti considerevoli è un idiota. Come si puo constatare in Wikipedia GIlbert, può determinare una parziale degenerazione delle cellule nervose con conseguente diminuzione delle prestazioni intellettuali,che non è poco combinato
                        alla carenza di nutrimento delle cellule nervose dovuta all’instabilità della produzione di insulina durante la giornata, contribuendo così a una depressione del tono neuro-umorale.
                        Quindi quando si dice che non produca disagio,beh io mi incazzo,perchè questa malattia penalizza molto più di quello che sembra in quanto penalizza nella mente e quindi nei risulati scolastici o lavorativi di una persona. Mi è venuto da ridere ,quando ho scoperto dal mio medico di base ,che nessuno abbia improntato una soluzione al problema.
                        Scusando l’intromissione in questo forum,vi lascio ai vostri discorsi ,ma se riservate un minimo di intelligenza potrete capire come delibitante sia talvolta questa sindrome che viene a mio avviso troppo sottovalutata.

                        cordiali saluti

                        Ciao,
                        volevo dirti che prima di tutto sono daccordo con te e poi volevo invitarti a rispondere ad un forum, sulla questione che ho sollevato sulla sindrome di Gilbert il link diretto al sito è questo http://groups.google.com/group/matteodallosso-italiano/browse_thread/thread/e12bb3addd076c62
                        Per l’età che hai penso che tu sei già pù avanti degli altri, che stanno lì a piagnucolare “dottore ho la sindrome di Gilbert cosa devo fare ?”, il dott “nulla, con questa sindrome ci si convive bene, anzi perchè non ce la trasmettiamo tutti così ci facciamo compagnia” col cavolo…..

                        <hr height=”1″ noshade id=”quote”></blockquote id=”quote”></font id=”quote”>

                        #4890
                        paleato
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                          Sono assolutamente daccordo con te e ti invito a dare una tua opinione su una questione sollevata in questo sito http://groups.google.com/group/matteodallosso-italiano/browse_thread/thread/e12bb3addd076c62, ciao.<blockquote id=”quote”><font size=”1″ face=”Verdana, Arial, Helvetica” id=”quote”>quote:<hr height=”1″ noshade id=”quote”><i>Originariamente inviato da gilbert</i>

                          Salve, ho 16 anni è ho scoperto di avere la sindrome di gilbert da poco. Premetto che chi afferma ,che la sindrome di Gilbert è una malattia benigna e per questa non abbia effetti considerevoli è un idiota. Come si puo constatare in Wikipedia GIlbert, può determinare una parziale degenerazione delle cellule nervose con conseguente diminuzione delle prestazioni intellettuali,che non è poco combinato
                          alla carenza di nutrimento delle cellule nervose dovuta all’instabilità della produzione di insulina durante la giornata, contribuendo così a una depressione del tono neuro-umorale.
                          Quindi quando si dice che non produca disagio,beh io mi incazzo,perchè questa malattia penalizza molto più di quello che sembra in quanto penalizza nella mente e quindi nei risulati scolastici o lavorativi di una persona. Mi è venuto da ridere ,quando ho scoperto dal mio medico di base ,che nessuno abbia improntato una soluzione al problema.
                          Scusando l’intromissione in questo forum,vi lascio ai vostri discorsi ,ma se riservate un minimo di intelligenza potrete capire come delibitante sia talvolta questa sindrome che viene a mio avviso troppo sottovalutata.

                          cordiali saluti

                          <hr height=”1″ noshade id=”quote”></blockquote id=”quote”></font id=”quote”>

                          #4891
                          paleato
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                            Sono assolutamente daccordo con te e ti invito a dare una tua opinione su una questione sollevata in questo forum matteodel’osso.org
                            quote]<i>Originariamente inviato da gilbert</i>

                            Salve, ho 16 anni è ho scoperto di avere la sindrome di gilbert da poco. Premetto che chi afferma ,che la sindrome di Gilbert è una malattia benigna e per questa non abbia effetti considerevoli è un idiota. Come si puo constatare in Wikipedia GIlbert, può determinare una parziale degenerazione delle cellule nervose con conseguente diminuzione delle prestazioni intellettuali,che non è poco combinato
                            alla carenza di nutrimento delle cellule nervose dovuta all’instabilità della produzione di insulina durante la giornata, contribuendo così a una depressione del tono neuro-umorale.
                            Quindi quando si dice che non produca disagio,beh io mi incazzo,perchè questa malattia penalizza molto più di quello che sembra in quanto penalizza nella mente e quindi nei risulati scolastici o lavorativi di una persona. Mi è venuto da ridere ,quando ho scoperto dal mio medico di base ,che nessuno abbia improntato una soluzione al problema.
                            Scusando l’intromissione in questo forum,vi lascio ai vostri discorsi ,ma se riservate un minimo di intelligenza potrete capire come delibitante sia talvolta questa sindrome che viene a mio avviso troppo sottovalutata.

                            cordiali saluti

                            [/quote]

                            #4895
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                            Salve a tutti, anche io da circa un annetto ho saputo di avere questo “problemino”,con i vari sintomi elencati in questo forum,ero curiosa di sapere una cosa,ani due. Ho visto in tv,un pò di tempo fa,la pubblicità di una vitamina,se non sbaglio la B,che trasforma il cibo in energia e mi sono chiesta se mai potesse risultare utile al nostro gilbert quando a qualche pranzo o cena non possiamo dire di no a qualche piatto nel rispetto del padrone di casa. Ne sapete qualcosa?Inoltre mia zia ha avuto,qualche anno fa,problemi alla cistifellea tanto da doverla asportare,per caso,può essere una “causa”della sindrome oppure è solo la mia impressione?grazie 1000 [:o)]

                            #4931
                            eleo
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                              <font face=”Arial”></font id=”Arial”><font size=”2″></font id=”size2″><font color=”black”></font id=”black”>[:D]

                              Salve, innanzitutto buon anno!
                              sono al momento ricoverata in una clinica da tre giorni, si supponeva una peritonite derivata da appendicite (fortissimi spasmi addominali, forte nausea e febbre alta) ma, dopo aver evitato un intervento frettoloso e optato per il ricovero, i medici mi hanno messa sotto flebo e sotto antibiotico (Ciproxin e Flagyl), e soprattutto mi hanno messa a digiuno totale somministrandomi assieme agli antibiotici dei liquidi a base di calcio, (credo potassio ed altro), più un protettore gastrico la sera, tutto per via endovenosa.

                              Nell’ultimo periodo sono stata soggetta a fortissimi stress lavorativi, facendo comunque una regolare attività fisica (vado in palestra da un anno e mezzo in media 3 o 4 volte a settimana, a seconda dei periodi) e tale attività, a mio parere, mi ha aiutata sia per la digestione che per il resto.

                              Circa un mese fa si è manifestato uno strano episodio di emorragia rettale (per due giorni di seguito) con molto sangue. Quando è successo ho scambiato l’accaduto, superficialmente, per una forma emorroidale (mai avute in vita mia le emorroidi ma, mi sono detta, c’è sempre una prima volta!), e, senza farmi controllare da un medico (ero in viaggio per lavoro) ho risolto con una crema.
                              Insomma, per farla breve, in questa clinica mi hanno tenuta a digiuno totale per due giorni e mezzo facendomi ecografie, analisi del sangue, tac, radiografie, visite ginecologiche.
                              Io dal primo giorno ho richiesto una birilubina totale e frazionata, ma non me l’hanno fatta (negli ultimi giorni, prima di stare male, mi sono sentita molto stanca e spesso mi appisolavo dove potevo).
                              Ho 34 anni e a 13 mi hanno diagnosticato la S. di Gilbert dopo un ricovero d’urgenza per presunta appendicite che poi, grazie ad un attento primario, si è rivelata appunto sindrome di G. con valori di birilubina schizzati ad 8,60.
                              Ieri finalmente mi hanno fatto la birilubina qui in clinica, dopo che una infermiera, entrando in camera, ha esclamato: “Signorina lei oggi è gialla!”.
                              I valori sono risultati altissimi, con un 7 che non raggiungevo da tempo. Io nei periodi buoni ho circa il 3.
                              Oggi pomeriggio finalmente sono rientrata a casa dopo che mi è stata diagnosticata una presunta diverticolite con infiammazione del peritoneo, per qualche giorno dovrò stare a riposo assoluto. Come dieta mi hanno dato a colazione te e fette biscottate, a pranzo pastina e frutta cotta, la sera brodino e carne tritata in padella, per almeno tre giorni, poi potrò introdurre del purea di patate e mano mano tornare ad una regolare alimentazione.
                              La mia domanda è: quando potrò riprendere una normale attività fisica (benché ovviamente tutto dovrà avvenire in modo graduale, immagino!), ed, esattamente, quale tipo di cibi devo escludere?
                              Premetto che, per mia abitudine, non fumo e non bevo, né alcolici né caffé, ma faccio un lavoro che mi porta a mangiare nei ristoranti 9 mesi all’anno.
                              In più, facendo l’attrice, vivo con continui stress emotivi, che però riesco a controllare.
                              Anni fa, un medico francese mi prescrisse dei semi di girasole per il fegato, ma per anni, prima dei semi, ho fatto ciclicamente delle iniezioni di toxepasi quando le sclere diventavano gialle in modo sensibile.

                              Come leggevo in questo forum e come mi ha confermato il medico che mi ha seguita in clinica, non ci sono vere cure da fare per la S.di Gilbert, se non una corretta alimentazione, il riposo etc.
                              Ma l’omeopatia? I semi di girasole hanno un senso? Come attività fisica va preferito lo yoga o comunque una ginnastica più dolce anziché il body building o la palestra in generale? Lo jogging? Quanto tutto dipende invece dal soggetto??
                              Ho 34 anni, sono alta 1,68 cm e peso 53 chili. Non ho mai fatto particolari diete, mangio regolarmente frutta e verdura, ma ho scoperto in questi 4 giorni di ricovero che per la diverticolite sono da evitare carciofi, finocchi, fibre, certa verdura cotta etc.
                              Come coniugare diverticolite e Gilbert?
                              Chiedo scusa per le troppe domande.
                              Aspetto una risposta con trepidazione.
                              Grazie. [:D]

                              #4940
                              ave
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                                Salve,
                                ero curioso di sapere se la sindrome di Gilbert può o meno creare crampi al livello dello stomaco ed una lieve sensazione di vomito. Vi ringrazio per le risposte.

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