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  • #8063
    flaviano
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      Buon pomeriggio,
      da circa tre anni mia madre (58 anni) soffre di disturbi saltuari al trigemino curati con “Tegretol 200”.
      Da due settimane il disturbo si è ripresentato in modo continuo ed in continuo aumento nonostante l’assunzione di 3 compresse del farmaco e l’inizio di una terapia di agopuntura.
      Il dolore inizia al mattino, in prossimità dell’occhio destro e non riesce ad aprire la bocca.
      Le sarei molto grato se potesse indicarmi una terapia efficace.

      Grazie

      #8058
      anonymous
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        Caro flaviano,

        la terapia medica della nevralgia del trigemino, all’inizio è efficace nel 90 % dei casi circa, ma col passare del tempo diminuisce la sua efficacia fino al 75 % (3 casi su 4).
        E’ basata su diversi farmaci appartenenti prevalentemente alla categoria degli antiepilettici.
        La prima scelta è senz’altro la Carbamazepina (Tegretol), che deve essere utilizzata in 3 somministrazioni, con un dosaggio massimo di 400 mg x 3 volte al dì. Tuttavia è opportuno scegliere il dosaggio minimo utile, in quanto gli effetti collaterali possono aumentare all’aumentare del dosaggio.
        Una valida alternativa è costituita oggi dalla Gabapentina (Neurontin), che va sempre somministrata ogni 8 ore (3 volte al giorno) iniziando con una dose di 100 x 3, fino ad arrivare a dosaggi di 800 x 3.
        I due farmaci possono anche essere associati, nel tentativo di migliorare la risposta e ridurre il dosaggio di ogni singolo farmaco.
        Forse, nel caso di mamma, sarebbe utile aumentare il dosaggio del Tegretol per verificare la risposta al dolore e, nel caso, associare il Neurontin a dosaggi crescenti.

        Altri farmaci utilizzati, da soli o in associazione, sono il Baclofene (Lioresal) alle dosi di 5-10 mg ogni 8 ore e il Clonazepam (Rivotril). Alcuni autori consigliano anche la Difenilidantoina (Dintoina) da impiegare se non c’è risposta al Tegretol, a dosaggi di 100 mg ogni 8 ore.

        Tieni tuttavia a mente che, anche se il Neurontin sembra essere meglio tollerato del Tegretol, tutti questi farmaci hanno diversi effetti collaterali e diverse interazioni. Ogni modifica alla terapia deve essere fatta sotto controllo medico: vanno effettuate analisi di controllo della terapia per verificare la funzionalità renale, la crasi ematica e la funzionalità epatica.

        Se mamma non risponde a queste terapie, sarebbe utile anche rivalutare la diagnosi, ed eseguire ad esempio una risonanza magnetica per visualizzare l’angolo ponto-cerebellare.

        Se la diagnosi viene confermata e la terapia medica risultasse inefficace anche ad alti dosaggi, prima o poi si pone il problema di un trattamento chirurgico che può essere effettuato in due modi fondamentali: per via percutanea, in anestesia locale o in leggera sedazione, o per via transcranica, in anestesia generale, con apertura del cranio (fossa cranica posteriore). La via percutanea è senz’altro quella più immediata e con minori rischi. L’animazione illustra il procedimento nei dettagli: l’ago viene inserito secondo punti di repere predeterminati in rapporto all’occhio, all’orecchio ed alla bocca verso un foro della grandezza di circa 7 mm di diametro alla base del cranio per raggiungere il ganglio di Gasser. Qui convergono le fibre “dolorifiche” e della sensibilità facciale.

        Via percutanea

        Ci sono vari metodi per la distruzione/riduzione delle fibre dolorifiche:

        l’uso del calore di un sistema a radiofrequenza,
        la compressione con un palloncino,
        l’iniezione di sostanze “lesive”.
        Alcuni preferiscono la radiofrequenza “pulsata” o, in alternativa, l’iniezione del glicerolo. Parliamo in questi casi di rizolisi a radiofrequenza e rizolisi glicerolica.

        La rizolisi a radiofrequenza è una tecnica molto sofisticata, per la quale si utilizza un apparecchio di nuovissima generazione, che permette una localizzazione somatotopica dell’area sensibile. In pratica viene identificata l’area dolente e viene prodotta una lesione là dove passano le fibre nervose di quell’area. Questa tecnica viene eseguita in anestesia strettamente locale. L’ ago usato è più sottile rispetto a tecniche simili e quindi più delicato. Il paziente anche anziano tollera bene l’intervento (eseguito in anestesia locale), e poche ore dopo può essere dimesso.
        L’incidenza di complicazioni è trascurabile ed in genere di lieve entità. (La figura qui sopra mostra l’ago che ha raggiunto il bersaglio). La sensibilità facciale viene preservata, e ciò è di particolare importanza nei pazienti giovani. Eccezionalmente si può decidere, valutando in tempo reale la situazione e discutendone col paziente, che è sempre sveglio durante la procedura, di effettuare una lesione leggermente più marcata.

        La rizolisi glicerolica, come gli altri interventi percutanei, si basa sull’ipotesi che la “riduzione” delle afferenze algiche riduca l’eccitabilità dei centri nervosi. Preserva la sensibilità facciale (ma c’è una certa variabilità in rapporto all’esperienza dell’operatore ed alla quantità di sostanza iniettata). Anche in questo caso l’ago è molto sottile e poche ore dopo l’intervento il paziente anche anziano può essere dimesso.

        L’intervento per via percutanea è quindi ben tollerato, tuttavia presenta un tasso di recidive non indifferente (secondo alcuni autori fino al 40% a 2 anni – Barbaro:”Current Therapy 1995″)

        Approccio transcranico

        L’approccio trans-cranico è più rischioso, anche se in mani esperte la percentuale di complicazioni è bassa. Viene eseguito in anestesia generale, esponendo la radice del trigemino all’interno del cranio. Si basa sull’ipotesi che l’ipereccitabilità delle fibre dolorifiche sia scatenata da un conflitto “vascolare”, rimovibile chirurgicamente. In anestesia generale, si apre il cranio dietro l’orecchio e si interpone un pezzo di muscolo o del materiale sintetico tra il nervo ed il vaso causa del conflitto, come illustrato nell’ultima immagine. Un’alternativa è quella di “sospendere” con un punto il vaso lontano dal nervo. Anche questo metodo “più invasivo” comporta recidive, sia pure di minore entità (meno del 10% a 5 anni dall’intervento).

        In definitiva posso senz’altro dirti che mamma si trova (per fortuna) ad un gradino “iniziale” di terapia, e molte altre vie possono essere tentate. In ogni caso, parlane col tuo medico curante ed eventualmente chiedte consiglio ad uno specialista: non sono infatti terapie che possono essere gestite autonomamente.

        Cari saluti

        #86
        sanmag
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          #8059
          siloonga
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            Ciao, sono Luca di Roma. Il 13 ottobre scorso mi sono sottoposto a decompressione neuro vascolare con l’equipe del prof Delitala Neurochirurgo del San Camillo per la mia patologia di Nevralgia Trigeminale da cui soffrivo da più di 3 anni e mezzo. Ho scritto già su questo forum in passato per cercare aiuto/conforto nei momenti più difficili e comunque dopo tanto peregrinare ho deciso la scorsa estate che l’approccio chirurgico doveva essere tentato nonostante le mille remore. Ho preso una bilancia e c’ho messo sopra tutte le informazioni che avevo da una parte la mia “storia” medico-farmacologica (dosi da 3600 di Gabapentin e 800 di Tegretol), le prospettive di bassa qualità della vita da tutti i punti di vista (lavorativi, sociali) dall’altra la mia giovane (?) età (35 anni) una risonanza magnetica dettagliata che evidenziava un conflitto ed il parere di vari neurochirurghi che all’unanimità mi hanno consigliato di sottopormi all’operazione più invasiva perché la piu’ efficace per la risoluzione completa del problema, non nascondendomi né i rischi operatori né la possibilità di insuccesso dell’operazione.
            Così ho deciso che il tentativo andava fatto anche perché il rischio che c’è nell’assunzione cronica di farmaci ad alto dosaggio è un rischio che viene spesso minimizzato da alcuni professionisti. Il 13 ottobre mi sono operato in anestesia generale: 4 ore di intervento. Al risveglio in terapia sub-intensiva (dove sono stato monitorato per 24 ore a scopo precauzionale) mia moglie mi ha raccontato che sono stati trovai ben 2 conflitti vascolari (uno di origine arteriosa e uno di origine venosa) e che l’operazione è durata molto anche per questo. Sono stato stato ricoverato una settimana di cui le prime 48 ore immobile a letto e dopo un’ ulteriore sono tornato a lavoro. Dal risveglio in sala operatoria mi sono accorto che il dolore era completamente sparito!!!! Da allora nessuna scossa e oggi sono senza farmaci.

            Veniamo ora alle note negative:
            1) Il decorso post-operatorio è stato un po’ pesante perché non pensavo di stare così in difficoltà con mal di testa e equilibrio precario;
            2) A 2 mesi dall’operazioni ancora ho dei problemini di ipoacusia all’orecchio dx e ancora non ho un’equilibrio stabilissimo anche se il neurochirurgo che mi ha operato ed un ulteriore controllo otorino mi hanno tranquillizzato dicendomi che i tempi di recupero possono essere lenti ma il progresso che avverto con il tempo che passa è un buon segnale.
            3) Ho un leggerissimo deficit sensitivo sulla parte dx del viso anche quello in graduale miglioramento.

            Una polemica-denuncia: la mancanza di chiari percorsi e/protocolli medici per l’approccio multidisciplinari (neurochirurgici, neurologici, maxillo-facciale, odontoiatria ecc.) alla patologia che potrebbero ridurre i tempi ed il fattore tempo è importante; ne ho speso troppo dentro a gironi infernali senza poter a volte parlare o sorridere, mangiare o bere, baciare mia moglie……….non è stata VITA e ora mi sembra di essere rinato (so che i follow-up richiedono tempi lunghi ma spero sinceramente di aver risolto il problema per sempre….).

            Non voglio creare illusioni ma speranze, stimoli a non farsi travolgere dal dolore anche quando non si vede la luce perché si è chiusi in casa a sperare che l’ennesima crisi passi…. So bene che ogni storia è una storia a se e non voglio dare consigli medici (non ne ho la competenza). Metto solo a disposizione la mia esperienza. Un abbraccio a tutti e buon Natale. Lascio i miei riferimenti Mail e telefonici privati: [email protected] e 3289364454.
            Ancora un abbraccio forte.

            #8060
            frazilmedico
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              Un ampio range di trattamenti per la terapia della nevralgia del trigemino era in uso già dai primi del ‘900.

              L’esordio delle attuali linee guida terapeutiche, si più far risalire al 1925, epoca in cui ci si pose il problema dei rapporti tra nervo trigemino e sistema arterioso intracranico.
              Contemporaneamente,si fecero strada quale unico rimedio, a quei tempi e fino agli anni ’80 le metodiche ablative.

              Esse, eseguite per decenni secondo vari approcci e tecniche avevano come scopo ultimo la speranza di ottenere una risoluzione del dolore, pagato molto spesso con una inesorabile perdita delle sensibilità dell’emivolto.

              Purtroppo in quegli anni, I pazienti sottoposti alle procedure ablative ottenevano una transitoria risoluzione del dolore urente, pagandola a spese di una perdita totale delle sensibilità del volto, e talvolta con conseguente danno alla cornea.

              Circa nell’anno 1987 è stato pubblicato il primo lavoro di un gruppo norvegese, che per puro caso aveva trovato la quasi totale risoluzione del problema.
              Essi testarono che una sostanza di base alcoolica, il glicerolo anidro sterile, era capace di dare risoluzione al dolore nervoso, pur mantenendo integre tutte le sensibilità.
              Ulteriori studi sperimentali hanno dato una spiegazione scientifica al fenomeno:
              l’infiltrazione di glicerolo induce nelle fibre nervose conduttrici del dolore uno stato di cosidetta cristallizzazione, un “blocco della funzione”, lasciando integre tutte le sensibilità.
              In sintesi ottenere la cura del dolore senza intaccare la funzionalità del nervo, così essenziale per il volto.

              Cenni sulla glicerolisi percutanea superselettivala proocedura è mini invasiva e può essere eseguita in regime di day surgery.
              Viene condotta in anestesia locale e modica sedazione farmacologica. perché si ritiene utile la collaborazione del paziente. Essa contempla l’inserimento, previo reperage del tronco nervoso di un microago che nel suo cammino viene condotto dal chirurgo fino alla fibra nervosa bersaglio.

              Quando le apparecchiature confermano il perfetto contatto ago/nervo, si eseguono gli opportuni controlli rx grafici.

              Ottenuta la conferma, si inizia l’infiltrazione del glicerolo nel nervo. La Procedura è condotta molto lentamente con graduazione di microlitri.
              In tale fase avviene il monitoraggio continua dei parametri vitali del Paziente. Trascorsi 15-20 minuti, il chirurgo dopo aver controllato la situazione anatomica ed assicuratosi dell’assenza di sanguinamento ritira molto delicatamente l’ago di infiltrazione. Il Paziente viene quindi risvegliato, assistito, e dopo circa 4 ore può tornare a casa con prescrizione antibiotica.
              Dopo 10 giorni il primo controllo

              I risultati.
              I risultati offerti dalla glicerolisi superselettiva dei rami nervosi, sono nettamente superiori a qualsiasi procedura parallela sin oggi proposta.
              L’adozione della neurolisi con glicerolo garantisce il 98 % di scomparsa del dolore nelle nevralgie tipiche; tale valore si abbassa lievemente per le nevralgie atipiche raggiungendo l’80%.
              La procedura è relativamente semplice; può essere effettuata in ogni età anche in pazienti anziani e cardiopatici.
              Dettaglio importante: Per ottenere la completa scomparsa della sintomatologia algica, è talvolta necessario ripetere la procedura a distanza di 3-6 mesi.
              Ciò è accaduto raramente.
              Comunque, considerazione fondamentale è che essa rispetta le fibre nervose, senza distruggere le vie della sensibilità.

              Dr. Antonio Spadaro
              06 454396 22
              320 0480707

              Quando le apparecchiature confermano il perfetto contatto ago/nervo, si eseguono gli opportuni controlli rx grafici.

              #8061
              lomus
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                è la prima volta che scrivo e spero di non sbagliare: ho 42 anni e da circa 1 anno mi è stata diagnosticata la “nevralgia del trigemino” a seguito di eventi con scosse elettriche ripetute a livello del naso (narice dx) e labbro superiore (dx). Con il tegretol 200 (3 pastiglie al giorno) non ho avuto problemi fino a metà agosto 2010 dove le scosse sono riprese a seguito di masticazione (colazione, pranzo e cena). Mi è stata aumentata la terapia al mattino da circa 2 gg a 300 g ma le scosse continuano. Mi è stato detto che è conseguenza di un periodo di didratazione e tra 10 gg aumentare la dose di mezzogiorno a 300 (riassumendo : 300+300+200). Il dolore arriva solo su masticazione o soffio del naso. è successo a qualcuno ? potete dirmi qualcosa ? grazie dell’attenzione sperando di non aver sbagliato.
                Saluti

                #8062
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                Caro amico ho letto la descrizione del tuo dolore e purtroppo anche io all’inizio ho avuto le stesse manifestazioni,dopo circa 4 anni di
                varie tac e rmn e assunzione di farmaci a dosi elevate, ho deciso si sottopormi il 2/9/10 al trattamento con il ciberknife e sembra che funzioni,ho ridotto il dosaggio del medicinale e il dolore si è ridotto del 80%.Un saluto da Rosario

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