DEFICIT SPE-SPI

Forum di discussione sui nostri problemi sanitari. Il confronto e l'incontro con altri che possono essere nelle nostre stesse condizioni ci puo' aiutare a capire meglio e a superare i dubbi e le difficolta'.

claune
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Post by claune » Wed Sep 24, 2008 2:58 pm

ciao Trekker,
i primi sintomi nel 1996 e nel 1999 sono stata operata. Ho iniziato a notare una leggera insensibilità alle dita del piede e minima difficoltà a sollevarlo, inciampavo spesso e da lì un continuo peggioramento.
Domani ho una visita da un altro illustre neurologo...sicuramente suggerirà molla di codivilla o altro tipo di ortesi che al momento mi sono sempre rifiutata di usare per non sentire troppo il peso di questo handicap, (a livello psicologico intendo)...comunque se vuoi ti farò sapere! Tu hai deciso per l'intervento?
Ciao

trekker
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Post by trekker » Wed Sep 24, 2008 5:00 pm

<blockquote id="quote"><font size="1" face="Verdana, Arial, Helvetica" id="quote">quote:<hr height="1" noshade id="quote"><i>Originariamente inviato da claune</i>

ciao Trekker,
i primi sintomi nel 1996 e nel 1999 sono stata operata. Ho iniziato a notare una leggera insensibilità alle dita del piede e minima difficoltà a sollevarlo, inciampavo spesso e da lì un continuo peggioramento.
Domani ho una visita da un altro illustre neurologo...sicuramente suggerirà molla di codivilla o altro tipo di ortesi che al momento mi sono sempre rifiutata di usare per non sentire troppo il peso di questo handicap, (a livello psicologico intendo)...comunque se vuoi ti farò sapere! Tu hai deciso per l'intervento?
Ciao
<hr height="1" noshade id="quote"></blockquote id="quote"></font id="quote">

Ma come fai a camminare senza un sostegno, metti sempre gli stivali per caso?

Per quanto riguarda la mia situazione sono dell'idea, finché ci sono delle remote speranze di reinnervazione, di non fare la trasposizione tendinea. Sai è un intervento non di poco conto dal quale non si può tornare indietro. Credo che prima proverò appunto tutte le strade, poi se tra un annetto sarà rimasto tutto invariato allora lo farò.
Inoltre ho visto che ci sono, in via sperimentale per il muscolo denervato e un prodotto in serie per quello normoinnervato, una sorta di elettrostimolatore funzionale in grado di creare una contrazione del tibiale anteriore (muscolo che alza il piede)grazie ad un elettrostimolatore portatile controllato da un plc tarato sulla camminata di ognuno di noi. Trovi qualche info su quello prodotto in serie quì http://www.walkaide.com/

ciao[:)]

claune
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Post by claune » Thu Sep 25, 2008 7:38 pm

ciao,
ti ringrazio per i link interessanti che mi hai fornito, allora oggi come ti dicevo ho fatto la visita neurologica con elettromiografia che evidenzia la solita cronicità di sofferenza neurogena. Nulla di nuovo quindi, sconsigliato l'intervento di transfer tibilias e qualsiasi altro tipo di intervento. Continuerò a deambulare come sempre, scarpe ginniche e stivali sono diventati l'unica mia ancora di salvezza!
Ciao e auguri.

claune
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Post by claune » Fri Sep 26, 2008 8:40 pm

Sono andata a farmi visitare da un neurologo di Treviso, non voglio fargli pubblicità gratuita, mi è sembrato poco interessato al mio caso, come tutti i medici che ho sentito, sembra che non capiscano veramente il problema di chi è costretto a vivere con un handicap così. Certo ci sono difficoltà peggiori, ma per una persona dover superare quotidianamente la difficoltà di camminare normalmente e quindi dover parcheggiare l'auto in posti vicini, sforzi sovraumani per manternere un certo equilibrio evitando di inciampare o peggio di cadere, non poter praticare gli sport desiderati, non riuscire a camminare a lungo, di correre non se ne parla etc. con il pensiero proiettato in un futuro di difficoltà di deambulare sempre più gravi...ma perchè non capiscono che si sarebbe disposti a tutto pur di ritornare a camminare bene?
Sai, ho visto il link che mi hai inviato, tu conosci i costi di quella neuro-ortesi che aiuta a sollevare il piede? Credo che sia veramente valida, peccato che ancora non si trova in Italia e non si possa acquistare senza prescrizione medica. Comunque una speranza c'è.

trekker
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Post by trekker » Mon Sep 29, 2008 8:14 am

<blockquote id="quote"><font size="1" face="Verdana, Arial, Helvetica" id="quote">quote:<hr height="1" noshade id="quote"><i>Originariamente inviato da claune</i>

Sono andata a farmi visitare da un neurologo di Treviso, non voglio fargli pubblicità gratuita, mi è sembrato poco interessato al mio caso, come tutti i medici che ho sentito, sembra che non capiscano veramente il problema di chi è costretto a vivere con un handicap così. Certo ci sono difficoltà peggiori, ma per una persona dover superare quotidianamente la difficoltà di camminare normalmente e quindi dover parcheggiare l'auto in posti vicini, sforzi sovraumani per manternere un certo equilibrio evitando di inciampare o peggio di cadere, non poter praticare gli sport desiderati, non riuscire a camminare a lungo, di correre non se ne parla etc. con il pensiero proiettato in un futuro di difficoltà di deambulare sempre più gravi...ma perchè non capiscono che si sarebbe disposti a tutto pur di ritornare a camminare bene?
Sai, ho visto il link che mi hai inviato, tu conosci i costi di quella neuro-ortesi che aiuta a sollevare il piede? Credo che sia veramente valida, peccato che ancora non si trova in Italia e non si possa acquistare senza prescrizione medica. Comunque una speranza c'è.
<hr height="1" noshade id="quote"></blockquote id="quote"></font id="quote">

Hai ragione! Quando parli con i dr. dei nostri problemi minimizzano sempre e ti rispondono con sufficienza quasi quasi come se il nostro problema fosse una caxxata o un capriccio da bambino viziato. Invece è un handicap di un certo valore, certo non come quello che potrebbe avere un paraplegico si intende, ma sempre comunque una difficoltà a deambulare in tutti i momenti della giornata. E anche quando si dorme, vero? Perchè sto piede non sai mai come metterlo...

Certo sono stupito dal fatto che ti abbiano sconsigliato la trasposizione tendinea. Ma per quale motivo, secondo questo dr.?

Per l'elettrostimolazione quel tipo di apparecchio non va bene per noi, perchè il nostro m. tibiale anteriore è completamente denervato e per farlo contrarre ci vogliono delle correnti apposite, correnti che quel apparecchio ovviamente non eroga. E' indicato per ha problemi neurologici centrali, causati da ictus o simili.
Tuttavia ci sono degli apparecchi speciali, non in commercio ahime, in grado di contrarre anche un muscolo denervato. Trovi qualche info qui http://www.bio.unipd.it/bam/PDF/17-1/Kern&Mayr.pdf

F.[:)]

claune
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Post by claune » Mon Sep 29, 2008 9:47 am

Ciao Trekker,
è vero è un problema di giorno e di notte...questo maledetto piede! Sai, con l'ultima visita ho scoperto che il mio problema è stato causato dall'intervento di neurolisi, in quanto l'emg effettuata prima dell'intervento mostrava un'innervazione superiore di almeno tre volte rispetto a quella successiva all'intervento (e da quella poi sempre peggio!)Prima dell'intervento il mio problema era minimo, infatti ricordo che camminavo molto meglio, dopo c'è stata una continua regressione..ti rendi conto??!!!Cosa dovrei fare adesso? Iniziare una causa contro il medico che mi ha operata?
Comunque il neurologo che ho sentito , mi sconsiglia la transposizione in quanto sono interventi a suo parere da effettuare a chi ha problemi più gravi del mio, persone con handicap evidenti anche in altri punti del corpo o su ambedue le gambe. Dice appunto che lui non si farebbe mai mettere le mani, rischiando magari altri peggioramenti..(come infatti è accaduto a me con l'intervento che ho subito!)
Auguri e ciao!

paomaz
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Post by paomaz » Mon Jan 05, 2009 2:33 pm

Cerco informazioni e notizie da parte di chi ha avuto un intervento di Transfer Tendineo alla gamba.
Ho subito un incidente in moto circa un anno fa riportando una lesione del nervo SPE della gamba dx . Sto valutando di effettuare questa operazione di Tranfer a Rovigo, prof. Ferraresi.
Se c'è qualcuno che ha subito un intervento simile mi piacerebbe mettermici in contatto. GRAZIE
Paolo
[email protected]

arnold
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Post by arnold » Tue Mar 31, 2009 10:45 am

Ciao a tutti,
anch'io ho questa patologia e devo deambulare con tutore...
Approposito, avete visto queste ortesi che belle?

http://www.subito.it/ossur-afo-light-ca ... 888281.htm

http://www.subito.it/molla-di-codevilla ... 726411.htm

Peccato che non ha la mia misura...

sammer
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Post by sammer » Mon Jul 13, 2009 10:11 pm

se vi può essere utile; durante una partita di calcio nel 2000 ho avuto una forte distorsione (più una torsione direi) al ginocchio sx.
oltre ai vari casini con i legamenti mi sono accorto pochi giorni dopo che non muovevo più il piede.
mi sono mosso subito da privati e mi hanno diagnosticato una lesione dello spe abbastanza seria, una volta fatta elettromiografia con risultati sconfortanti sono andato da dr. Iob all'ospedale di padova/neurochirurgia che mi ha consigliato interbento esplorativo per poi vedere il dà farsi durante l'operazione (ipotesi 1 neurolisi 2 trapianto di nervo
3 trasposizione tendinea lasciata come ultima risorsa).
alla fine c'era una lesione interna delle fibre nervose del nervo di 4 cm ed è stata effettuata una neurolisi anche se Iob cmq mi ha detto che le probabilità di guarigione erano scarse x lesione superiori ai 2-3 cm.
Ho cammminato con molla di codevilla per quasi un anno ed ero quasi rassegnato a sottopormi a nuovo intervento ma lentamente ho iniziato a muovere il piede a oggi anche se non ho recuperato al 100% posso ritenermi soddisfatto e riesco anche a preticare un pò di sport con le dovute precauzioni. durante questo periodo non ho mai smesso di fare elettrostimolazione al muscolo anche se ci vuole un tipo di impulso particolare x poter alzare il muscolotibiale anteriore.
l'unica sfiga e che i legamenti sono tuttora non sistemati e cè troppo rischio secondo gli ortopedici di andare a fare danni rispetto ai benefici dell'operazione sul crociato e collaterale.
comq consiglio Iob come neurochirurgo, visita anche all'euganea medica sempre a padova

annetta
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Post by annetta » Sun Jul 19, 2009 1:01 am

Save,

anch'io dopo un intervento di protesi all'anca per coxartrosi causata da una displasia congenita leggera mai diagnosticata primadi 4 anni fa ho riportato per un mero errore chirurgic la paresi dello spe.a settembre sarà un anno e sono davvero stanca.porta la dina ankle ho fatto fisioterapia ora mi sono fermata e la vita è davvero dura.mi hanno detto che fors nell'arco di2 anni potrò recuperare ma io non vedoalcun miglioramento.ho sentito parlare di questo interventi e di protesi interne per recuperare il passo.cosa mi dite in merito?rischio di perdere anche il lavoro e non posso proprio permettermelo.tiro su da sola due ragazzi e faccio l'informatore medico per cui viaggi e cammino avanti e indietro per ospedali.
Grazie a tutti

lquadrini
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Post by lquadrini » Mon Jul 20, 2009 10:01 am

Salve a tutti!
Qualcuno potrebbe dirmi, cortesemente, come contattare il Prof. Paolo Buffatti?
Ho bisogno di fare una visita con lui ma non riesco a trovare i suoi recapiti.
Grazie a tutti
Lucia

gennyb
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Post by gennyb » Fri Jul 24, 2009 2:24 pm

<blockquote id="quote"><font size="1" face="Verdana, Arial, Helvetica" id="quote">quote:<hr height="1" noshade id="quote"><i>Originariamente inviato da billino</i>

Grazie sanmag.
Per dirti la verità, facendo delle ricerche su Internet sul Transfer Tibialis ero arrivato anch'io a leggere quell'articolo della rivista inglese e, data la mia poca esperienza di navigazione non ero stato capace di tradurre la pagina o in ogni caso di capirne il contenuto.
Dopo pero' avevo visto che i relatori della discussione erano gli stessi che hai indicato anche tu, mi sono rissollevato un po' visto che il prof. Paolo Buffati è il primario del reparto di Neurochirurgia dell'ospedale di Rovigo, colui che mi ha visitato e che mi ha parlato dell'intervento.
Dovrei essere in buone mani!!!
Se in più tu mi dici che i risultati sono soddisfacenti allora sono ancora molto più contento.

Grazie ancora. Davide
<hr height="1" noshade id="quote"></blockquote id="quote"></font id="quote">

gennyb
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Post by gennyb » Fri Jul 24, 2009 2:41 pm

ciao a tutti...
mi sono iscritta a questo forum perché anch'io ho una lesione allo spe dx... causata da un neurofibroma.
Con un primo intervento mi è sato fatto un innesto del nervo.. per cercare di recuperare la conduzione degli stimoli nervosi.. ma dopo circa un anno ( nel quale sono riuscita a deambulare soltanto grazie ala molla di codeville) i miglioramenti iniziali si sono interrotti e mi è stato detto che non avrei recuperato oltre.
Mi era stato consigliato di elettrostimolare il muscolo denervato, ma l'elettrostimolazione risultava molto dolorosa.. una fisioterapista mi ha detto che forse era il mio apparecchio a non essere ben funzionante (non so!). Non mi era stata consigliata alcuna fisioterapia... quando mi sono rivota all'ambulatorio locale mi hanno seguita, ma per il tibiale anteriore orma era troppo tardi: atrofizzato!
Dopo altre visite mi è stato proposto il transfer tendineo.. eseguito dal dr. ferraresi a Rovigo (molto in gamba!)
Risultati: ho recuperato un pochino l'alzata del piede: quel poco che basta per non inciamparmi sempre! Con le scarpe non ho grossi problemi, sono sicuramente più in difficoltà quando sono scalza perché non riesco più ad usare le dita.
Vorrei dire a tutti che sicuramente questo è un problema che mette spesso in grossa difficoltà, ma il mio messaggio vuole essere anche di conforto... dopo otto anni dal transfer e tanta testardaggine.. sono riuscita (piano piano) di nuovo anche a correre (facendo attenzione a dove metto il piede!!!) e quest'anno ho fatto anche qualche gara di corsa in montagna...
Qualcuno ha il mio stesso problema con le dita? sapete se c'è qualch soluzione?

saverix
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Post by saverix » Fri Sep 11, 2009 2:36 pm

[:)]salve amici.
Sono così felice di avervi trovati...che mi vengono su le lacrime[:I]
anch'io sono una di voi ...una di quelle con lo SPE lesionato.
è bello non dover raccontare le sensazioni, le difficoltà, le ansie, le solitudini, le umiliazioni, le privazioni, i sogni, le speranze.....voi, come me le conoscete già.
vi racconto in breve la mia storia...
un giorno una giovane infermeirina si rivolse ad un neurochirurgo della provincia di bari per una violenta sintomatologia lombosacrale.
il medico le promise che l'avrebbe guarita e che lei serebbe tornata nel suo bel reparto a fare Candy Candy....
il giorno dell'intervento arrivò ma la giovane non tornò mai più a fare Candy Candy, perchè dapprima rimase seduta in sedia a rotelle per otto lunghi mesi..e poi qualcuno le disse che il deficit dello suo SPE e del suo adorato nervo sacrale..erano irrimediabilmente compromessi.
da quel giorno le ha provate di tutte, compreso un inpianto di neurostimolatore midollare per la terapia antalgica fino a quando si è rivolta al prof.Ferraresi di Rovigo per questo benedetto intervento di transfer tibialis.
l'intervento ci sarà e spero presto.
ma non vi nascondo amici che le angosce e le paure sono aumentate....l'ignoto spaventa!![?]
ci sarebbe qualcuno che mi potrebbe raccontare qualcosa sulla convalescenza e sui postumi di questo intervento[?]
feliccissima vi saluto

saverix
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Post by saverix » Mon Sep 21, 2009 12:47 pm

se qualcuno mi volesse dare notizie sulla convalescenza dopo il tensfer del tibiale ne sarei grata...
il mio indirizzo e-mail:[email protected]

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