paraganglioma cerebrale

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diamond
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Joined: Tue Apr 06, 2010 3:30 pm

paraganglioma cerebrale

Post by diamond » Tue Apr 06, 2010 4:03 pm

Buongiorno,

mia mamma, 60 anni, ha una storia di paragangliomi benigni. Il primo, diagnosticato a Roma all'età di 40 anni, è stato esportato dalla gola. 15 anni dopo, sempre a Roma, le è stata trovata una grossa massa tumorale nell'addome e in questa occasione è stata effettuata una TAC, grazie alla quale è stata trovata anche una grossa massa nel cervello. Inizialmente si pensava che si trattasse di metastasi maligna, ma poi dalle analisi è emerso che si trattava ancora di paraganglioma benigno. Quello all'addome è stato asportato con successo, ma vista le grosse dimensioni di quello cerebrale, nessun chirurgo si sentiva di intervenire alla testa. Finalmente dopo mesi di ricerca, abbiamo trovato un professore a Bergamo che si è prestato ad operarla e l'intervento è andato bene. Non smetteremo mai di ringraziarlo. Certo ci sono state delle complicazioni: mia mamma dall'operazione è diventata strabica da un occhio e sorda da un orecchio, dal momento che i nervi incriminati erano stati intaccati dalla massa. Ma poco male, rispetto a quello che sarebbe potuto accadere se non l'avesse operata. Dopo l'intervento, abbiamo vissuto 5 anni di serenità con controlli costanti ogni 6 mesi. Dalle risonanze magnetiche è emerso che nello stesso punto dell'asportazione, è apparsa (o non è mai stata asportata perchè in un punto troppo delicato) una piccola massa che però dall'intervento non aveva subito modifiche in dimensioni. Dalle ultime due analisi, è invece emerso che la massa è aumentata. Il professore che l'aveva operata ha suggerito di consultare uno specialista radiologo di Verona su una nuova tecnica di radioterapia, perchè un'altra operazione sarebbe davvero troppo per una persona che ha subito già degli interventi di quel calibro. Ci siamo quindi recati da quest'ultimo che ha però suggerito di temporeggiare ancora perchè la massa è comunque troppo grossa per essere "distrutta" dalla radioterapia. Mia mamma nel frattempo ha iniziato a vedere molto male anche dall'occhio "sano". L'abbiamo portata da un neuro-oculista il quale dice che forse questo peggioramento è dato dalla cataratta o da un degeneramento della retina anche se non ne è affatto certo, ma sappiamo che in realtà il problema è legato all'aumento del tumore. inutile descrivervi la nostra preoccupazione.
vorrei però porvi dei quesiti:
1. temporeggiare ha senso? io credo di no, mi sembra anzi di perdere del tempo prezioso, se di tempo ce n'è rimasto
2. quando la risposta è "il tumore è troppo grande perchè funzioni la radioterapia", cosa significa? che allora c'è solo da aspettare che la massa si ingrandisca ulteriormente fino a lesionare tutti i nervi cerebrali e quindi portarla alla morte?
3. ho letto che il paraganglioma è ereditario. Dove posso fare dei test genetici? io abito a Milano
4. conoscete dei centri a Milano che possano prendere seriamente la malattia di mia madre? credete che il Neurologico Besta possa essere un buon centro?

vi ringrazio anticipatamente per il significativo contributo che certmanete mi darete.

Cordialità

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