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Salve, vi avevo scritto tempo fa per raccontarvi la mia complessa sintomatologia ed avere un conforto. A distanza di un pò eccomi quì a riscrivervi stavolta ala ricerca di informazioni. Il mio peregrinare è continuato da fine febbraio, ho visto reumatologo che non ritiene ci sia nulla del suo campo, magari qualcosa di virale. Ho visto l’infettivologo che mi ha fatto fare tutti gli esami di prassi per le febbricole, da cui risulta solo che ho avuto CMV ed epstein barr virus. Nelle ultime analisi del sangue l’unico esame alterato è la voce MPW delle piastrine.
Ho alfine visto una neuroimmunologa che dai sintomi e dlle rmn (e dire che le hanno già viste in 3!) propenderebbe per una vasculite isolata del sistema nervoso. Devo dire che non mi aspettavo un’ipotesi e son rimasta tanto basita da non chiedere nulla. Ecco xchè mi rivolgo a voi. Devo fare ecocolordoppler transcranico, test cardiovascolari e spect e poi tornare dalla neuroimmunologa. Ahimè il nuovo appuntamento con lei è solo a Giugno e io non so come affrontare la vita fino a quel momento. Posso fare una vita normale? Devo prendere delle cautele? Smettere di investigare in altri campi? Non pensiate con quest’ultima frase che non mi fidi di lei, ma è che leggendo quà e là mi è sembrato che le forme del solo SN isolate siano molto rare, non vorrei trascurare l’eventuale patologia associata. Grazie per il vostro contributo, buona PasquaCome già detto in precedenza, la tua sintomatologia e la sostanziale assenza di reperti patologici obiettivabili dovrebbero far considerare una natura “sovrastrutturale” dei tuoi fastidi, e non ti nascondo che il tono accorato del tuo ultimo post mi fa ulteriormente convincere di quest’ipotesi.
La teoria della vasculite intracranica isolata mi sembra quantomeno un pò fumosa, e sinceramente tutti gli indaginosi esami suggeriti non sono, a mio parere, completamente giustificati.
Chiedi come fare a vivere serenamente? Cerca di pensare il meno possibile a tutta questa situazione che sicuramente non rappresenterà mai un reale pericolo per la tua salute, a meno che tu non sia per altri motivi alla ricerca di un “quid” patologico su cui incanalare le tue ansie!Ciao!
Mi spiace che Lei pensi a me come una che si crea problemi che non ci sono, d’altro canto non mi conosce, ma io sto solo cercando la soluzione a quanto mi è capitato.
Il mio medico mi ha tra i suoi pazienti da 13 anni e prima di ottobre mi vedeva solo x i certificati medico sportivi. Anche a me sembra curiosa sta diagnosi e le assicuro che preferirei essere esaurita, non ho le sue conoscenze in materia neurologica e visto che, pur stanca, sto conducendo una vita normale mi preccupavo ciò fosse sbagliato visto il sospetto diagnostico. Ciò detto spererei lei avesse ragione anche se nessuno dei medici incontrati ha mai paventato la sua teoria, il fatto che non mi ritiene in pericolo non può che confortarmi. Ancora Buona Pasqua
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