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UN SALUTO PER TUTTI,MIO MARITO SOFFRE DELLA SINDROME DELLA TOLOSA HUNT HA 48 ANNI E QUASI DA 2 SOPPORTA CON MOLTA DIFFICOLTA’ IL FORTE DOLORE ALLA TESTA E ALL’OCCHIO SX,ALCUNI GIORNI SI ESTENDE ANCHE AL DX E CON DOLORE DIETRO LA NUCA.HA FATTO DIVERSI RICOVERI,DA UN ANNO E’ SEGUITO DAL IST.OSP.CARLO BESTA,DOPO TUTTI I VARI ESAMI,TAC,RISONANZA CON CONTRASTO,VARIE VISITE OCULUSTICHE,PRELIEVO LIQUOR TUTTO GRAZIE AL CIELO RISULTA NEGATIVO PERO’L’ATROCE DOLORE NON VA VIA. A GENNAIO 2009 ASSUMEVA 75 MG DI DERTACORTENE AL DI PER IL PERIODO DI 30GG.,A FEBBRAIO RICOVERO AL “C.BESTA” PER 10 GG.
MA NIENTE DI NUOVO NEL SENSO DI TERAPIA E’STATO DIMESSO CON 30MG. DI CORTISONE E AZIOTIPRINA MG.15O IL DOLORE NON SCOMPARE.
RINGRAZIO ANTICIPATAMENTE CHI POTREBBE DIRMI QUALCOSA IN PIU’ O DARMI UN NUOVO RIFERIMENTO QUALORA CONOSCESSE LA MALATTIA.
GRAZIE.La sindrome di Tolosa-Hunt (anche nota come “Oftalmoplegia dolorosa” o “Sindrome oftalmoplegica”) è causata da una infiammazione idiopatica (cioè di origine sconosciuta) che può coinvolgere la fessura orbitaria superiore o il seno cavernoso e si presenta come oftalmoplegia (paralisi completa o parziale di uno o più muscoli deputati al movimento dell’occhio) dolorosa.
La sindrome è caratterizzata generalmente da cefalea unilaterale e di grave intensità che spesso precede l’oftalmoplegia.
E’ caratterisctica la presenza di un dolore fisso e lancinante della branca oftalmica del nervo trigemino, oftalmoplegia totale o parziale con o senza coiinvolgimento pupillare, riduzione della acuità visiva di entità variabile dovuta a sofferenza del nervo ottico, risposta immediata e marcata alla terapia cortisonica.
Gli esami di imaging (TAC, RMN ecc.) possono evidenziare una massa focale o poco circoscritta, di solito evidenziata dal contrasto, associata talvolta a segni di erosione ossea a livello delle aree sellare e parasellare. Per la diagnosi sono necessarie tecniche di neuroradiologia, esame del liquido spinale, arteriografia e studi di laboratorio per escludere vasculiti, sarcoidosi e tubercolosi. In pratica la diagnosi di s. di Tolosa-Hunt è una diagnosi di esclusione.
Si pensa che la causa della sindrome sia da ricercare in una anomala risposta immune che determina infiammazione del seno cavernoso e della fessura orbitaria superiore.
La sindrome colpisce maschi e femmine in eguale proporzione e l’età media di esordio è 41 anni, anche se può insorgere a qualsiasi età.Criteri diagnostici:
– Uno o più episodi di dolore orbitario unilaterale che, se non trattato, persiste per settimane
– Paralisi di uno o più fra terzo, quarto e/o sesto nervo cranico e/o riscontro di tessuto granulomatoso all’esame bioptico o alla RM
– La paresi si manifesta contemporaneamente al dolore o entro le 2 settimane successive
– Il dolore e la paresi si risolvono entro 72 ore in seguito a trattamento adeguato con corticosteroidi
– Esclusione di altre cause mediante metodiche adeguate
La diagnosi differenziale va fatta, oltre che con la cellulite orbitaria, la trombosi del seno cavernoso che presentano febbre dolore orbitario fisso, gonfiore ecc., soprattutto con la “emicrania oftalmoplegica” che ha i seguenti criteri diagnostici:
A – Almeno 2 attacchi che soddisfino il criterio B
B – Cefalea di tipo emicranico concomitante con, o seguita da, entro 4 giorni dal suo esordio, paresi del terzo, quarto e/o sesto nervo cranico
C – Appropriate indagini escludono lesioni parasellari, della fessura orbitaria e della fossa posteriore
Per quanto riguarda la terapia, un breve ciclo di corticosteroidi allevia in modo straordinario il dolore associato alla sindrome di Tolosa-Hunt. Nei casi non trattati, il dolore di solito si riduce dopo 15-20 giorni mentre la terapia farmacologica lo migliora in 24-48 ore anche se la sintomatologia tende a recidivare dalla stessa parte o controlateralmente.
Tutto ciò premesso, nel tuo post non hai menzionato alcuna paralisi dell’occhio: è stata una dimenticanza o effettivamente manca l’oftalmoplegia?
CiaO!
Ciao!
E’ tutta la serata che cerco di capire cosa ha mia madre alla testa e all’occhio e la ricerca mi porta alla sindrome di Tolosa Hunt. Spero tanto che non sia grave e che si possa curare, se dovesse essere questa. E spero che qualcuno riesca a dirmi qualcosa, anche se la risposta che ho letto potrebbe già essere chiarificatrice.
Da ca 10 gg mia madre accusa fortissimi mal di testa. Lei ha sempre sofferto di emicranie e non abbiamo dato molto peso alla cosa, pur vedendola soffrire, perchè in questa settimana avrebbe dovuto subire un intervento che ritenevamo più “serio” di bruciatura di due piccole metastasi al fegato.
Purtroppo, improvvisamente, al mal di testa (soprattutto alla tempia sx) si è aggiunto uno strasbismo o, meglio, l’occhio “si è girato” a sx e ora vede doppio, diplopia. In più la palpebra non si alza se non portandola su con la mano. Ovviamente abbiamo pensato al peggio, anche se la TAC con contrasto fatta meno di 1 mese fa non evidenzia un bel nulla. Ci hanno detto di fare la Risonanza Magnetica e la faremo la prox settimana. Però poi un’amica mi ha detto: E se fosse una paresi facciale? E cercando su internet ho trovato questa discussione sulla sindrome Tolosa Hunt, che un po’ mi rincuora. E se fosse “soltanto” questo?
Grazie tanto se riuscirete a dirmi qualcosa.ciao.
sanmag, sapresti dirmi se, come terapia per la sindrome di Tolosa Hunt, sono sufficienti 8 milligrammi al giorno di cortisone SOLDESAM?
mia madre prende anche il CONTRAMAL e il DOBETIN, ma i miglioramenti sono comunque lenti e il dolore continua. Ah, ha fatto la RMN e non c’è nulla di più grave.grazie
Ciao a tutti ho trovato ora questa discussione sulla sindrome di Tolosa hunt e vorrei chiedere a voi se conoscete qualche struttura specializzata nella cura. … mia madre soffre di questa sindrome da più di un anno. .. ci sono andati 7 mesi prima che le venisse diagnostica ed ora a distanza di altri 7 mesi non è ancora guarita. .. appena diminuisce la dose di cortisone ( parliamo di 50 mg di deltacortene al giorno) il dolore si ripresenta. Qualcuno mi può indirizzare verso una cura valida? Grazie di cuore
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