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  • #4861
    jucavi
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      SALVE A TUTTI!!! grazie alle persone che mi hanno risposto anche a chi mi ha telefonato finalmente abbiamo trovato le nuove sublinguali e mia moglie si trova bene spero che sia uguale per voi tutti.

      #4862
      roberta2332
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        ciao a tutti, da 18 anni ho il diabete insipido centrale idiopatico e già per la seconda volta sto avendo difficoltà a reperire il farmaco (minirin cpr da 0,1) pensavo fosse un problema di distribuzione (vivo in calabria) ma solo ieri la farmacista mi ha detto dell’esistenza di cpr sublinguali ma che il dosaggio non corrisponde vi ringrazio delle info utili che avete dao contatterò cmq il mio endocrinologo ma credo che come gli altri dovrò provare il nuovo farmaco roberta

        #4878
        lorenzop
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          [son il papà di un ragazzo di 13 anni e da 5 soffre di D.I.C. IDIOPATICO con la nuova compressa sulinguale tovo difficoltà a dosarla in quanto dei giorni nesessita di 3 pastigli da 60 e a giorni 3 sono troppe, io penso che essendo in eta di sviluppo il fabbisogno di minirin dipenda dalla minore o maggiore funzionalità ormonale dell’ipofisi in questa età . dA PARTE MIA FORSE CI SAREBBE BISOGNO DI UNA COMPRESSA DA META DOSE OVVERO DA 30. Ci sono altri che hanno avuto questo problema ?? Prima della sublinguale prendeva al mattino una dose da 0,1 alle 16 metà dose e alla sera sempre una dose da 0.1
          grazie a tutti

          #4897
          giulio1973
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            Salve a tutti!Sono anche io affetto da diabete insipido e sto in cura da 4 anni con il minirin(10 mg al giorno).Per adesso uso lo spray ma il mio endocrinologo mi ha detto che il sublinguale avrà lo stesso effetto.Volevo porre una domanda e prego ognuno di voi di rispondermi se naturalmente può aiutarmi:Con il diabete insipido si può usufruire dell’assegno ordinario di invalidità erogato dall’inps?grazie atutti.

            #4903
            k-pelle
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              Buongiorno a tutt, ho il diabete insipido da quando avevo 12 anni, ora ne ho 33 e sono passata dal Minirin con la cannuccia che si infilava nel naso(da tenersi rigorosamente nel frigorifero) allo spray (anch’esso da tenere in frigorifero) e poi dalle pastiglie alle sublinguali.
              La dose che prendevo di pastiglie era di 3 compresse 3 volte al giorno da 0.1mg e mi trovavo veramente bene, ora prendo la stessa dose per le sublinguali, ma mi sembra di essermi gonfiata.
              Effettivamente ci vorrebbe una sublinguale da 30, non sarebbe male come idea….
              Rispondendo a giulio1973:
              Purtroppo l’unica cosa che lottando sono riusciti ad ottenere è l’esenzione al medicinale e l’invalidità al 46% che però non basta a farci avere un assegno.

              Saluti
              Katia

              #4909
              lella83
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                Ciao ragazzi ma voi lo state pagando il ticket per il minirin 60 mcg?

                a me l han fatto pagare 9.90!!![:(]

                #4914
                fabio1970
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                  vorrei sapere se esistono le sublinguali da 0,30 .
                  ringrazio anticipatamente

                  Fabio

                  #4916
                  parigica
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                    Ciao, sono la mamma di un bambino di 12 anni che soffre di diabete insipido centrale da 5 anni,vorrei solo confrontarmi con te sullo stato di salute dei nostri figli.
                    Scusa ma nella mia zona non conosco nessuno con questa patologia e a volte i medici mi sembrano anche un pò superficiali.
                    Tuo figlio sta bene?
                    Il mio non tanto.
                    Mangia molto poco, soffre di forti cefalee ed è sempre stanco.
                    Magari se possiamo comunicare o confrontarci, potrebbe esserci utile
                    Anticipatamente ti ringrazio e Vi saluto
                    Paola
                    <blockquote id=”quote”><font size=”1″ face=”Verdana, Arial, Helvetica” id=”quote”>quote:<hr height=”1″ noshade id=”quote”><i>Originariamente inviato da lorenzop</i>

                    [son il papà di un ragazzo di 13 anni e da 5 soffre di D.I.C. IDIOPATICO con la nuova compressa sulinguale tovo difficoltà a dosarla in quanto dei giorni nesessita di 3 pastigli da 60 e a giorni 3 sono troppe, io penso che essendo in eta di sviluppo il fabbisogno di minirin dipenda dalla minore o maggiore funzionalità ormonale dell’ipofisi in questa età . dA PARTE MIA FORSE CI SAREBBE BISOGNO DI UNA COMPRESSA DA META DOSE OVVERO DA 30. Ci sono altri che hanno avuto questo problema ?? Prima della sublinguale prendeva al mattino una dose da 0,1 alle 16 metà dose e alla sera sempre una dose da 0.1
                    grazie a tutti
                    <hr height=”1″ noshade id=”quote”></blockquote id=”quote”></font id=”quote”>

                    #4918
                    fabio1970
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                      ci vogliono le sublinguali da 0,30…
                      sarebbe perfetto…ma quando le faranno ?

                      #4919
                      fabio1970
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                        sono sempre quello delle sublinguali da 0,30..
                        ho 39 anni , ho passato il tubicino,lo spray(pericoloso) e infine le compresse e andavano molto bene .
                        secondo me ci vorrebbe la sublinguale da 0,30…
                        mi chiamo Fabio abito a Carrara (ms) e ho il diab.insip dall’eta’ di 18 anni (e’ piu’ di 20 anni che prendo il minirin)
                        se sapete qualcosa in piu’ sulle sublinguali o un recapito per contattare qualcuno sarei molto felice.
                        ringrazio anticipatamente , cordiali saluti
                        Fabio

                        #4924
                        angel80-lucy
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                          Ciao, no io l’ho sempre preso con prescrizione medica quindi pagando regolare tiket, tranne ad Aprile, quando è successo il finimondo e l’hanno ritirato dal mercato l’ho trovato solamente a Pavia e l’ho pagato a prezzo pieno (attorno ai 20 euro mi sembra..)
                          per il resto sempre tiket….

                          #4925
                          alb68
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                            Ciao a tutti!

                            Premesso che, trovando ancora le pasticche da 0,1 e 0,2 continuo con questa terapia, vi vorrei indicare il Decreto (D.M. 24 maggio 1989, pubblicato nella Gazz. Uff. 27 maggio 1989, n. 122 …basta cercarlo su Google) per l’esenzione dal pagamento del Ticket per chi ha il diabete insipido!!!!!

                            http://www.ittig.cnr.it/BancheDatiGuide/vipdn/documenti/Ministero%20della%20sanita%20-%20DM%2024%20maggio%201989.htm
                            noterete che ? specificato che l’esenzione ?: “diabete insipido limitatamente, per le prestazioni farmaceutiche, agli ormoni ipofisari;”
                            Angel80… in teoria non dovresti pagare niente!!!!

                            Vi scrivo qualche link utile, visto che questo tipo di patologia essendo piuttosto rara, non ha la visibilitˆ di altre malattie.

                            http://www.anipi.org/
                            http://www.anidi.org/pagtipoframe1.htm

                            x Fabio: visto che sei toscano come me, ti scrivo in messaggio privato l’indirizzo del segretario regionale dell’associazione anipi.

                            saluti a tutti
                            Alberto

                            #5253
                            roberta2332
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                              Ciao a tutti volevo sottoporvi un quesito, come tutti voi anche io ho il dibete insipido da molti anni e ho già avuto una gravidanza portata a termine da cui è nata una bambina sana (almeno fino ad ora ha 4 anni) adesso con la seconda gravidanza ho un pò di paura non vorrei che il bambino avesse il diabete qualcuno di voi può raccontarmi esperienze in merito vi ringrazio e apresto

                            Stai visualizzando 13 post - dal 16 a 28 (di 28 totali)
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